Éditorial

En raison de leur état de santé, les personnes souffrant d’une maladie chronique sont souvent confrontées aux problèmes de la dépendance, à des coûts élevés. Ces personnes sont parmi les plus vulnérables de notre société. Elle doivent être au cœur de la politique de santé.

Chaque année, nous constatons la même distribution des dépenses en soins de santé : 60 % des dépenses se concentrent auprès de 5 % seulement de la population. Et lorsqu’on sait que les coûts à charge des patients représentent plus de 4 milliards d’euros et que les pauvres cumulent plus de problèmes de santé, il n’y a pas de doute, les malades chroniques sont parmi les plus vulnérables de notre société. C’est pourquoi, la Mutualité Chrétienne porte depuis quelques années une attention particulière aux problèmes vécus par les malades chroniques.

Une enquête menée en collaboration avec les associations de patients

Afin de mieux connaître leurs problèmes, leurs attentes, les lacunes de l’offre, les conséquences de la maladie, de pouvoir formuler des propositions adéquates et ciblées et d’en évaluer les coûts, la Mutualité Chrétienne a mené des enquêtes, en étroite collaboration avec les associations de patients. Pour des raisons pratiques, l’enquête a été limitée (dans un premier temps) aux membres de cinq associations de patients. Le questionnaire et le recueil des enquêtes ont été réalisés avec les associations mêmes. Ainsi, on a pu obtenir un grand taux de participation et des réponses à des questions spécifiques pour chaque maladie. Grâce à cette bonne collaboration, près de 1.340 personnes ont pris part à cette recherche et ont témoigné du vécu de leur maladie.

Les coûts des soins limitent la qualité de vie des malades chroniques

Les résultats de cette enquête ont été présentés au cours d’une journée d’étude et de concertation “Malades chroniques : comment garantir et faciliter l’accès à des soins de qualité ?” le 24 avril. L’enquête montre qu’un grand nombre de personnes fortement dépendantes ne bénéficient pas d’une intervention financière pour pouvoir payer de l’aide pour les actes de la vie journalière. Ces personnes sont alors obligées de renoncer aux services d’aide et de soins professionnels à domicile en raison du coût que cela représente, ce qui entraîne une charge supplémentaire pour l’entourage. De même, on constate une sous-utilisation de l’ergothérapie et de l’aide psychologique à la fois peu connues et peu accessibles en raison du coût. Les coûts du matériel de soins, des aides techniques et de la kinésithérapie ressortent aussi. En ce qui concerne les médicaments, on note que les alternatives (médicaments génériques) sont encore peu utilisées alors que leur utilisation pourrait sensiblement réduire les coûts à charge des patients. L’enquête met en évidence aussi le taux d’activité réduit, le manque d’information rapide et adéquate, les frais de transport élevés pour le traitement, …

Des solutions concrètes ciblées sont possibles

A partir de ces constats, des pistes de solution concrètes ont été élaborées en collaboration avec les malades chroniques et leurs représentants. Parmi les nombreuses propositions formulées, citons : une intervention dans la location des aides techniques, un remboursement ciblé de médicaments de la catégorie D, l’agrément et une intervention pour des psychothérapeutes, la révision des délais de renouvellement pour les orthèses ... Grâce à cette enquête représentative, on peut mieux mesurer l’ampleur réelle des besoins, élaborer des mesures ciblées et évaluer les conséquences financières des propositions.

Cette expérience et d’autres enquêtes similaires conduites par la Mutualité Chrétienne auprès des malades chroniques démontrent l’utilité de cette méthode pour aider à définir la politique de santé. La collaboration directe des malades chroniques eux-mêmes et des associations de patients pour la conduite de ces enquêtes garantit un fort taux de participation et permet de les associer en tant “qu’experts” à la formulation de solutions concrètes.

Les malades chroniques, les plus vulnérables, doivent être une priorité en politique de santé. Ensemble, avec les associations de patients, nous y contribuons activement en évaluant les besoins et les problèmes des malades chroniques et en élaborant des solutions concrètes. L’attention aux plus vulnérables est prioritaire pour les Mutualités Chrétiennes.

Jean Hermesse

Secrétaire national

Retour à l'index Éditoriaux 2004

Index des années précédentes

Année 2003

Année 2002

Année 2001