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Depuis près de trente ans, le Sida est entré dans nos mondes. Aujourd’hui, si nombre de tabous ont été levés autour du sujet, une certaine banalisation serait à l’œuvre. Au risque de nous accoutumer aux articles sur le sujet. Au risque de relâcher la prévention toujours nécessaire. Au risque aussi de déshumaniser notre perception du syndrome.

Le sida, on ne peut l’ignorer mais sommes-nous pour autant réellement informé, ne véhicule-t-on pas des idées préconçues, floues ou inexactes qui engendrent notamment jugements péremptoires et rejets?

Lors d’une enquête en 2004 menée par l’Institut de santé publique, près de sept personnes sur dix acquiesçaient à une ou plusieurs affirmations discriminantes vis-à-vis des personnes séropositives ou malades du sida. Les questions étaient les suivantes: accepteriez-vous de partager un repas avec une personne séropositive? De laisser vos enfants en compagnie d’une personne séropositive (garde d’enfants, autres enfants séropositifs)? Etes-vous d'accord qu’un patron doit pouvoir licencier une personne atteinte du sida? Etes-vous d'accord que, si un de vos collègues était séropositif, vous devriez en être averti même sans son consentement?

La majorité des réponses laissent entrevoir le malaise, pressentir l’exclusion.

“C’est l’exclusion qu’il faut exclure. Pas les séropositifs”, indique avec force la campagne annuelle de la Plate-forme prévention sida, face à ces constats. Elle donne le ton. Elle en appelle à lutter contre les discriminations qui touchent les personnes séropositives et les malades du sida. Elle entend faire réfléchir tout un chacun à l’évitement, au rejet, à la stigmatisation qui sont légions pour ces malades.

Comme pour cet enfant qui se verra refuser l’accès à un internat. Comme pour cette jeune migrante exclue de sa famille. Comme pour celui évincé d’un club sportif, celui à qui l’on refuse une intervention médicale, un emploi, l’achat d’un bien immobilier…

Contre les idées fausses

Une des causes avancées pour expliquer l’exclusion relève de l’information. Ainsi, analyse un membre du groupe de réflexion Grécos (1), la perception fragmentaire ou erronée de la transmission du VIH, des conséquences physiologique et psychologique génère la discrimination.

Le manque d’information n’apparaît cependant pas seul à l’origine d’exclusion. Quand un séropositif détourne l’attention sur autrui, comme cet homme livrant à la vindicte de sa famille sa propre femme coupable de l’avoir contaminé. Quand un jeune sidéen revendique plus de droits à être soigné que son aîné parce que lui a la vie devant lui… En somme, lorsqu’il y a co-discrimination. Mais aussi, quand certains, parties-prenantes de mouvements philosophiques ou politiques extrêmes parlent d’assainir, d’éradiquer… ces malades trop coûteux, ces déviants. Il y a certainement lieu d’informer, de communiquer, mais de condamner également, d’être vigilant par rapport à ce que d’aucuns perçoivent comme une “rigidification” dans l’abord des questions liées notamment à la séropositivité.

“Ne faites pas d’amalgame, la maladie est bien réelle. Elle n’est pas une punition de Dieu. Elle se transmet quelque soit la religion, le statut dans la société, riche ou pauvre, noir ou jaune”. Extrait des messages de membres du Grécos.

Garder secret?

En Belgique, des lois interdisent les discriminations fondées sur une série de critères tels la nationalité, la couleur de peau, le sexe, l’âge, l’orientation sexuelle, l’état de santé actuel et futur… et elles sanctionnent. Une liste des motifs établit ces critères protégés. Et le Centre pour l’égalité des chances (2) a mission de vigilance en la matière. Il peut être interpellé par les victimes. Mais “dénoncer, c’est s’exposer publiquement”. Et les craintes sont souvent grandes pour les séropositifs, même face à des professionnels déontologiquement soumis au secret. Un exemple frappant, celui de ces jeunes mamans séropositives, en proie à la précarité, qui refusent de demander l’aide du CPAS pour l’achat de lait en poudre, de peur que le lien soit établi entre leur demande et leur séropositivité cachée.

La question du dévoilement de sa séropositivité semble en effet délicate. “Ne laisse pas au hasard le choix de ton confident…” conseillent le groupe Grécos et la Plate-forme prévention sida aux personnes séropositives (3); tout en mentionnant ceux qu’il est nécessaire d’informer: médecin généraliste, dentiste, pharmacien et partenaire sexuel régulier.

Choisir avec soin les personnes à qui en parler, celles qui peuvent entendre sans juger, celles qui peuvent garder un secret, c’est éviter le risque d’être rejeté “par des personnes qui ne sont pas concernées par votre maladie, même si vous les fréquentez régulièrement (au travail par exemple)”, explique le petit feuillet “J’en parle?” conçu par le Grécos.

Le monde médical et paramédical reçoit a priori aujourd’hui une bonne information à propos du VIH. Il est cependant confronté à la transposition de la théorie dans les pratiques. Comment accueillir au mieux une personne séropositive ? Comment se sentir à l’aise et respecter la personne? Dans une salle d’attente, lorsqu’un dentiste par exemple lance: “si vous devez vous faire arracher une dent, il faut que vous soyez la dernière”, il peut faire des dégâts malgré l’aspect peut-être jugé anodin du propos. D’autant plus qu’il n’y a aucune raison objective de prendre cette mesure. Les instruments doivent être stérilisés entre chaque intervention, quel que soit le patient.

L’auto-exclusion

A la confrontation avec les regards de l’entourage, de la société, avec leurs peurs aux intonations irrationnelles, s’ajoute l’auto-discrimination. Celle que la personne séropositive s’inflige. Le repli sur soi, le renoncement à une vie sociale par crainte du jugement, le renoncement à toute relation affective par peur de l’aveu tôt ou tard nécessaire, par peur des questions, la perte de confiance en soi, le sentiment d’un «à quoi bon» parce que bientôt, demain peut-être, la maladie rendra incapable de… “Le sida est une maladie lourde à porter”.

“Etre séropositif, c’est être malade tous les jours, sans répit et sans espoir de guérison. On a tous déjà été malade, tout le monde sait ce que c’est. Mais peut-on imaginer ce que c’est que de rester malade? Si on est affaibli, on continue à s’affaiblir. Si on se sent mal, on continue à se sentir de mal en pis. On souffre physiquement et c’est sans rémission. C’est cela la réalité d’un malade chronique. C’est tous les jours qu’elle se vit, c’est tous les jours que le malade a besoin de compréhension”. Extrait des messages de membres du Grécos.

(1) Grécos : groupe de réflexion et de communication sur la séropositivité. Un groupe de travail mis sur pied par la Plate-forme prévention sida.

(2) Centre pour l'égalité des chances et la lutte contre le racisme - 0800/12800 (numéro gratuit) ou 02/ 212.30.00 entre 9 et 17 heures - www.diversite.be/

(3) Plate-forme prévention sida, av. Emile de Béco, 67 à 1050 Bruxelles – 02/733.72.99 – www.preventionsida.org

Catherine Daloze

Les modes de transmission

Trois voies sont vectrices de contamination du VIH d’une personne séropositive vers une autre personne:

■ le contact sexuel,

■ le contact sanguin,

■ l’allaitement maternel.

Il est bon de rappeler qu’il n’existe pas d’autre mode de transmission du virus démontré actuellement. Aujourd’hui, toutes les études confirment que le virus du sida ne se transmet par aucun geste de la vie quotidienne. Il n’existe aucun risque à vivre, travailler ou faire du sport aux côtés d’une personne séropositive ou malade du sida, à lui serrer la main, la prendre dans ses bras, l’embrasser, ni à partager les mêmes repas, les mêmes toilettes… Le VIH ne se transmet pas par les larmes, la sueur, la salive, les selles, l’urine ou les vomissements, pour autant que les sécrétions ne contiennent pas de sang visible. Il est toutefois recommandé de ne pas partager sa brosse à dent, le matériel de pédicure, les rasoirs.

► Source: “Vivre avec le VIH” ■ brochure éditée par la Plateforme prévention sida ■ juin 2006.

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