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► Des services de répit pour souffler et s’épanouir

La Villa Indigo, un “deuxième chez soi”

pour les enfants gravement malades

Le traitement à domicile d’un enfant ou d’un adolescent gravement malade affecte non seulement sa propre vie mais aussi celle de ses proches. En accueillant ces enfants pendant quelques jours, la Villa Indigo permet aux parents épuisés de retrouver l’énergie nécessaire pour accompagner au mieux leur enfant tout au long de sa maladie.

© Laurence Latour

Créées pour permettre aux parents et aux proches de faire une pause durant la période de traitement à domicile de leur enfant, les maisons de répit sont encore peu nombreuses en Belgique. Actuellement il en existe deux en Flandre et la troisième, baptisée Villa Indigo, vient d’ouvrir ses portes à Bruxelles.

Comme chez soi

Conscients des sentiments éprouvés par les parents tiraillés entre l’épuisement et la culpabilité à l’idée de confier leur enfant à des inconnus, les soignants de la Villa Indigo mettent tout en œuvre pour "prendre le relais" dans un cadre proche de la vie familiale.

“Rien ne rappelle l’hôpital, explique Sonja Develter, initiatrice du projet de la Villa Indigo. Les soignants ne portent pas de blouse blanche, c’est un lieu de vie, une grande maison où les enfants jouent comme chez eux dans la véranda, le jardin ou leur chambre. Nous avons également une salle de jeux, un salon-TV, un jacuzzi et un espace snoezelen(1). Les animatrices proposent des activités adaptées à l’âge et l’état de santé de chaque enfant pour que chacun s’épanouisse et se divertisse en fonction de ses envies et capacités”.

Encadrement

La Villa Indigo comprend huit lits pour accueillir des enfants dans le cadre d’un répit programmable et deux lits pour des situations aigües (par exemple : si l’état de santé de l’enfant, de ses aidants proches ou de ses soignants habituels se dégrade brutalement). La prise en charge de l’enfant malade est assurée jour et nuit par des professionnels de la santé spécialisés en pédiatrie, en collaboration avec les soignants habituels de l’enfant.

L’équipe sera secondée prochainement par un(e) coordinateur(trice) logistique, des bénévoles et des stagiaires infirmiers (ières).

Conditions d’admission

La Villa Indigo s’adresse aux enfants de 0 à 18 ans souffrant d’une maladie chronique évolutive dont le pronostic est incertain (par exemple: syndrome de Rett, syndrome CHARGE, céroïdolipofuchsinose, lymphangiomatose, tumeur cérébrale, adrénoleucodystrophie, encéphalopathies, maladies orphelines, dystrophie musculaire, spina bifida, maladie de Batten, séquelles de traumatismes avec atteintes neurologiques, paralysie cérébrale grave, etc). Toute demande est examinée avec attention par le pédiatre de l’équipe et l’épuisement des proches est le critère déterminant pour l’accueil de l’enfant malade. Un même enfant peut être accueilli pour différentes périodes allant d’une semaine à 32 jours par année civile.

Coût du séjour

Le séjour de l’enfant malade est facturé directement à sa mutualité. A la Villa Indigo, deux appartements sont également disponibles à prix modique pour les parents qui souhaitent rester un jour ou deux afin de faciliter l’adaptation de leur enfant à ce nouvel environnement.

Un maillon qui manquait
dans la chaîne de soins

“En général, les parents épuisés qui ont besoin de se ressourcer n’ont pas d’autre choix que l’hôpital pour prendre soin de leur enfant, explique Sonja Develter. Cette solution est loin d’être idéale, ces admissions sont une surcharge pour le personnel soignant et l’enfant se retrouve esseulé dans un milieu hospitalier alors que le diagnostic et le traitement sont déjà établis. J’ai fait ce constat dans les années 90, dans le cadre de ma fonction d’infirmière de liaison lorsque j’organisais le retour et le maintien à domicile des enfants atteints de maladies graves. Les confidences d’une maman exténuée au point de maltraiter son enfant m’ont décidée à étudier la question, avec l’appui d’un comité scientifique composé de plusieurs pédiatres de l’UCL, l’ULG et l’ULB. Cette étude révéla un manque de structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital pour répondre à ces demandes spécifiques − chose que tous les parents concernés savaient déjà, bien sûr… Cette idée de maison de répit est rapidement devenue un véritable projet de société. Né d’un besoin essentiel non reconnu, ce projet a été entendu et porté par les professionnels de la santé des universités, soucieux de soutenir ces parents au bord de l’épuisement. Jusqu’à ce que les autorités publiques compétentes mettent en œuvre les moyens  nécessaires. C’est une grande joie de voir ce projet aboutir après des années de gestation, et de pouvoir accueillir des enfants aujourd’hui”, conclut Sonja Develter. 

// Laurence Latour

(1) Espace de stimulation multisensorielle.