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Sortir avec des amis, accompagner les enfants à leurs activités, flâner dans les magasins, faire une bonne sieste, partir en WE… : pour les parents d’un enfant handicapé, ces simples activités peuvent paraître des mirages. Le besoin de répit régulier est pourtant vital pour se ressourcer, garder une vie sociale et familiale équilibrée et éviter l’épuisement. Indispensable pour les parents et la fratrie, il l’est tout autant pour l’enfant qui peut ainsi sortir du milieu familial, vivre ses propres activités et développer sa sociabilité.

Pourtant, beaucoup de parents, et de mères en particulier, ne s’autorisent pas de moments pour souffler et s’isolent. Certains refusent de faire appel à autrui, par manque de confiance, d'énergie ou par culpabilité. D’autres méconnaissent tout simplement l’existence des services de répit…

“Notre objectif est double, précise Laurence Surquin, coordinatrice du projet Sol’R : procurer régulièrement à des enfants porteurs de handicap un temps de ressourcement, de loisirs et de vacances de manière adaptée à leurs difficultés, et donner à leur famille l’occasion de prendre du temps pour elle tout en étant rassurée et sécurisée quant à l’encadrement professionnel de leur enfant”.

Le service fonctionne deux WE par mois et plusieurs semaines pendant les vacances scolaires. Six enfants ou jeunes de 4 à 21 ans peuvent être accueillis en même temps, encadrés par trois éducatrices aidées, selon les circonstances, par une logopède, une infirmière, une musicothérapeute… L'intendance et le transport pour les activités sont assurés par les services de l'IMP. Et l'équipe est soutenue dans sa réflexion par une pédo-psychiatre et un psychologue. “Nous essayons de former des groupes homogènes, en tenant compte de l’âge et du type de handicap mais aussi des désidératas des parents mais ce n’est pas toujours possible car les demandes sont nombreuses, venant de toute la région wallonne. Notre service est, en effet, l’un des rares à proposer un répit régulier avec hébergement pour des jeunes porteurs de tous types de handicap”, assure Isabelle Simon, directrice. “Malheureusement, certains parents n’envisagent le répit que lorsqu’ils sont complètement à bout, sans autre solution”, constate Laurence Surquin.

Lors de leur séjour à Brugelette, les enfants participent à de nombreuses activités : ateliers cuisine, bricolages, excursions, détente en musique, jeux d’extérieur... “Ici, les enfants se posent, se reposent, suivent leur rythme tout en vivant en groupe, confie Marie, éducatrice, tout en consignant dans les fardes de chaque enfant les petits mots qui permettront aux parents de savoir comment s’est déroulée la journée. “Cette parenthèse dans la vie familiale est aussi bénéfique pour le jeune qu’elle ne l’est pour sa famille, conclut-elle. Chacun repart de Sol’R en sachant qu’il pourra y revenir. Une perspective réjouissante pour chacun”.

“Maxime participe aussi une fois par mois aux journées famisol, précise sa maman. Même s’il ne peut utiliser le langage, il exprime sa joie d'y aller. Ce qui est formidable, c'est qu'on se trouve dans un univers où le handicap est la norme. Maxime n'y est pas regardé de travers et nous-mêmes ne sommes pas jugés. Les bénévoles qui encadrent les enfants sont enthousiastes, dynamiques. Nous sommes rassurés et sereins quand nous déposons Maxime”.

La jeune maman poursuit: “Quand on a un enfant handicapé, on a déjà tant de deuils à faire et de difficultés à assumer qu'on n'ose généralement pas demander de l'aide. J'ai eu la chance de frapper à la bonne porte. L'équipe de Famisol nous soutient, quelles que soient nos difficultés. Elle cherche des solutions, nous conseille dans nos démarches, va au devant de nos besoins. C'est une seconde famille pour nous…”

(1) Famisol est en recherche de familles ou personnes-relais pour l'accueil familial.

Le service répit à domicile a deux avantages indéniables: il permet à l'enfant de rester dans son milieu de vie et il facilite l'organisation de la famille. “Les premiers contacts sont importants pour créer un climat de confiance, explique Audrey Fervil, assistance sociale à la Parent’aise, service de l'ASD, actif sur tout le territoire du Brabant wallon. Nous parlons beaucoup avec les parents des besoins et capacités de l’enfant, de ses habitudes, de l’organisation familiale, toutes choses qui seront consignées dans le carnet de bord de l’enfant. Une personne de référence est alors désignée au sein de l’équipe”. Stéphanie Leroy, éducatrice, poursuit “On preste surtout des soirées et des WE mais aussi en dépannage durant les vacances scolaires car les parents se trouvent très souvent sans solution de garderie à ces moments-là. Il nous est aussi déjà arrivé d’accompagner un enfant durant un stage pour qu’il puisse y participer”. Audrey Fervil renchérit : “On essaie de faire preuve de souplesse mais parfois nous devons mettre des limites car certains parents délégueraient bien toutes leurs responsabilités”.

Au domicile de l’enfant, l’éducatrice partage le quotidien avec lui : les repas, les siestes, les jeux, les promenades, les rires, les émotions, le bain, le change, la mise au lit… S’il y a des frères et sœurs, l’aide-répit s’en occupe aussi, ce qui permet aux parents de quitter la maison le cœur plus léger. “La seule chose qu’on ne puisse réaliser, ce sont les soins infirmiers, convient Stéphanie Leroy. Mais on trouve toujours des solutions via le service de soins à domicile. De même, si des parents veulent s’absenter tout un WE, on peut aussi s’organiser avec le service de gardes-malades pour les nuits. C’est l’avantage de travailler en réseau”.

Pourtant, les choses évoluent positivement du côté des pouvoirs publics. Ainsi, depuis fin 2008, une vingtaine d'initiatives de répit en Région wallonne bénéficient d’une aide financière de l'AWIPH pour trois ans. Après évaluation, l’intention du gouvernement wallon est d'accorder un subventionnement structurel aux offres de répit.

En Région bruxelloise, le répit fait partie des missions complémentaires des services d’accompagnement, tout particulièrement à destination des personnes en situation de grande dépendance. Deux formules sont prévues : le répit à domicile et les activités de loisirs. Participation financière et recours aux services sont réglementés de manière à garantir l'accès à tous. “Cette réglementation est un premier pas important, explique Ingrid Leruth, responsable des Tof Services, créés initialement par l’asbl AP3, qui proposent de la garde active à domicile et des journées de loisirs, principalement aux ados et adultes polyhandicapés (2). Le gros problème est plutôt budgétaire, la COCOF manquant cruellement de moyens”.

Développer des réponses souples et diversifiées au besoin de répit et les multiplier au plus près des besoins des familles, c’est bien. Il faut cependant veiller à ce que les services soient accessibles à tous, en termes financiers et de transport. Par ailleurs, ces services ne peuvent "remplacer" les structures d’accueil et d’hébergement. Ils ne peuvent non plus pallier tous les manques criants que ce soit en termes d’enseignement spécialisé, d’accueil extrascolaire ou même d'accueil des tout-petits. Il est important enfin que les enfants porteurs de handicap puissent s’intégrer autant que possible dans les structures et activités existantes. Il n'y a pas que les initiatives étiquetées “de répit” qui puissent convenir aux parents et à leur enfant handicapé pour permettre à chacun de mener une vie épanouissante.

// Joëlle Delvaux

(1) En Région wallonne, l’Awiph a rassemblé une banque de données de solutions de répit. Rens. : 0800/160.61. - www.awiph.be.  En Région bruxelloise, il faut s'adresser à Phare, l'ancien service bruxellois francophone des personnes handicapées: 02/800.82.03. - info@phare.irisnet.be. 

(2) Les Tof Services: 02/216.60.28. - tof-service@ap3.be