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Éditorial (21 octobre 2010)

// Alda Greoli//Secrétaire nationale


 

Aidants proches mais si isolés!

L’actualité a mis en lumière de manière violente les difficultés à être un aidant proche, à prendre en charge une personne privée de son discernement. Ce drame de la vie nécessite que nous prenions le temps de nous y arrêter.

“Il tue son père victime d’Alzheimer”, relatait-on dans les médias du 12 octobre dernier. Malgré la violence des faits, la presse et les politiques ne se sont pas précipités en déclarations tapageuses. Ces derniers ne se sont pas rués vers des prises de loi trop rapides, une mise en place de commission d’enquête parallèle et autres moyens politiques et tape-à-l’œil. Ils se sont abstenus de nous faire croire que tout se résout d’un coup de baguette magique… et que cette fois, ils l’avaient compris, il n’y aurait “plus jamais cela” !

La question posée par ce drame nécessite pourtant que nous examinions ce que la société, et en particulier les mutualités et les associations, mettent en place pour y répondre; que nous nous demandions pourquoi, les personnes concernées ne s’autorisent pas ou pas suffisamment à recourir à leurs services.

 

Au fil du temps, l’isolement s’installe

Partons d’une situation courante : un couple vieillit. Petit à petit, monsieur oublie l’une ou l’autre chose et puis, de plus importantes. Il perd de son autonomie. Il devient plus irritable. Madame prend peu à peu les choses en main. Elle l’évoque avec leurs enfants mais n’a pas envie de les inquiéter trop. Elle est elle-même de plus en plus fatiguée mais elle se sent responsable du bien-être de son conjoint. Alors, elle n’ose plus le laisser seul, elle s’isole du monde extérieur… Et on verra se développer entre eux une nouvelle relation de dépendance et d’obligation morale. Jusqu’à ce que monsieur soit vraiment dépendant et, qu’épuisée, madame appelle à l’aide, mais qui ? Comment ? Pourquoi ? Et comment gérer cette forme de culpabilité liée à l’impuissance ?

Cette histoire trop banale n’a d’autre but que d’illustrer une forme d’enchainement dans tous les sens du terme, qui est souvent la trame que tisse la situation des aidants proches. Partant de la place naturelle du conjoint, de l’enfant, du parent d’un malade, d’une personne vieillissante, la place souhaitée de soutien et d’aidant, on aboutit à une forme d’interdépendance trop liée, isolante et emprisonnante.

Et pourtant, il n’est pas question de remplacer cette relation familiale, forte, essentielle par des relations strictement professionnelles. Il n’est pas question de répondre par la séparation, par la mise en institution directe et définitive. Même s’il est important d’en accepter la perspective éventuelle. L’enjeu, le défi sont de répondre aux questions suivantes : comment permettre aux aidants proches de trouver un équilibre de vie, de déposer leurs difficultés, d’oser se faire aider sans s’en sentir coupables, en sachant fondamentalement que c’est cela qui est juste et bien ?

 

Oser dire ses limites

Les réponses existent mais sont sous exploitées, mal connues, mal osées. Une plate-forme de recherche, d’échange à laquelle participe, entre autres, la Mutualité chrétienne et l’UCP, mouvement social des aînés, et qui regroupe différentes associations d’aidants proches, a réalisé des études et analysé les besoins des personnes concernées. Car l’enjeu est bien celui-là : faire se rencontrer les personnes concernées avec les solutions proposées, leur permettre de sortir de leur isolement.

Certains proposent de mettre en place un statut de l’aidant proche, statut social ou fiscal… Et certainement, il y a matière à réfléchir encore, à proposer de nouvelles pistes de soutien, tout en gardant à l’esprit que les possibilités de réponses sont déjà nombreuses : les aides et soins à domicile comme les ASD, les groupes de parole, des asbl comme le Baluchon (1), les asbl d’aménagement du domicile comme Solival Wallonie Bruxelles, les courts séjours en maison de repos ou en maison de repos et de soins, les séjours de répit, les séjours d’Altéo (mouvement social des personnes malades, valides et handicapées)….

Pour ce qui nous concerne, nous pensons que la question est bien d’oser parler de sa situation, de se sentir en droit de dire les limites de son engagement malgré son amour, son respect et sa volonté, d’être autorisé à déposer ses peurs et son découragement. Bien-sûr un congé reconnu comme celui organisé pour l’accompagnement de la fin de vie serait un plus. Mais c’est avoir la possibilité de faire appel à une garde malade, à l’asbl Baluchon ou à l’ASD qui aurait encore plus de sens. Bien sûr une petite réduction fiscale ou une légère indemnisation aurait son intérêt mais c’est l’aménagement de son domicile, l’appel à une aide familiale, prendre un café avec d’autres personnes concernées par les mêmes difficultés qui allègeraient le quotidien.

Il est important de permettre à la cellule familiale de rester forte face à ces situations douloureuses et parfois longuement pénibles. Mais, pour cela, il faut oser dire et accepter les limites de chacun. Persévérer jusqu’à craquer n’est pas un sacrifice utile ni une bonne manière d’aider mais, pour laisser s’ouvrir le champ des possibles réponses, il faut alors que la société ne colle pas une étiquette de “mauvais conjoint”, de “fils égoïste”, ou de “fille ingrate” mais bien qu’elle ouvre les portes des réponses que nous organisons.

Nous vous invitons, si vous êtes concernés ou si vous connaissez des personnes concernées, à leur donner l’information, à les inciter à passer par la permanence de la Mutualité pour en parler et chercher des solutions avec nous. Nous sommes à votre écoute, parce que nous pensons qu’ensemble nous pouvons avancer vers un accompagnement de qualité, pour vous et pour vos proches

 

(1) Baluchon Alzheimer Belgique asbl est un service de soutien et d'accompagnement à domicile des familles dont un des proches est atteint de la maladie d'Alzheimer: www.baluchon-alzheimer.be

 


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