Se réveiller aux urgences de l’hôpital après un accident, qu’il soit d’origine traumatique ou autre, découvrir l’apparition brutale d’une incapacité sont des évènements de la vie auxquels personne ne s’attend. Il faut alors apprivoiser, reconstruire une nouvelle vie à laquelle on n’a jamais songé à se préparer. Témoignages.

Ce témoignage émouvant, Tanguy l’a exprimé publiquement à l’occasion d’un colloque organisé le 22 novembre dernier par l’Association chrétienne des invalides et handicapés (ACIH) à Charleroi. Le but de ce colloque? Déceler de quel type d’aides la personne accidentée et son entourage ont besoin et ouvrir le débat sur le sujet avec des personnes accidentées et des professionnels de la santé et du social (1).

Pour sa part, Jean-Pierre, 58 ans, relève surtout son parcours du combattant pour régler les problèmes administratifs. “Il y a un an et demi, j’ai été amputé de la jambe droite suite à un accident vasculaire”, explique-t-il. L’assistante sociale de l’hôpital m’a fourni les documents à compléter et introduire auprès de la commune pour faire reconnaître mon handicap. Mais j’ai dû remplir de nouveaux documents car ceux qu’on m’avait donné n’étaient plus valables. Je n’ai reçu un accusé de réception de la commune que deux mois après et j’ai attendu trois autres mois encore pour recevoir celui de l’administration de la prévoyance sociale. Puis plus de nouvelles. Je vous passe les détails à propos des dizaines de coups de fil (dans le vide, surtout) et courriers pour savoir où en était mon dossier. J’ai même été sur place. J’ai fini par tomber sur une dame qui a retrouvé mon dossier classé sans suite…et a fait le nécessaire pour le faire aboutir. Pourtant, mon cas n’est pas compliqué. Être amputé, c’est un handicap évident quand même! Le papier de cette administration, c’est le sésame de nombreux droits. On en a donc vraiment besoin. Je ne comprends pas qu'on ne nous signale même pas le nom d'une personne de contact".

La lourdeur des démarches administratives, leur complexité aussi, la difficulté d’entrer en contact avec les fonctionnaires, les personnes qui veulent faire reconnaître leur handicap et faire valoir leurs droits peuvent toutes en témoigner. Comme le dit la maman de Tanguy, il manque à ce moment-là un mode d’emploi. “J’aurais bien voulu avoir, dès le début, une marche à suivre, une liste de toutes les démarches à effectuer et ne pas devoir les apprendre comme cela s’est passé: toujours par hasard. Cela m’aurait aussi aidée de recevoir un fascicule décrivant les caractéristiques principales des traumatisés crâniens. J’aurais été avertie ainsi de ce que l’avenir me réservait. J’aurais été sécurisée aussi de recevoir la liste de tous les services, de tous les lieux susceptibles d’aider Tanguy à chaque stade de son évolution. Mais hélas, rien de cela n’existe”, regrette-t-elle avec amertume.

Trop peu de personnes pensent à ce moment-là à faire appel au service social de leur mutualité. Pourtant, voilà bien un service qui peut jouer le rôle de plaque tournante entre les services existants, donner des conseils et accompagner étroitement la personne et sa famille dans toutes les démarches administratives.

Devant l’ampleur des problèmes administratifs, certaines personnes abandonnent d’ailleurs, de guerre lasse. C’est le cas d’André, 51 ans, technicien mécanicien de profession qui est constructeur de prototype depuis cinq ans. Il est devenu tétraplégique suite à un accident de la route en 1990. “ La vie est trop belle et trop courte pour perdre du temps avec les administrations. Quand j’ai besoin de quelque chose, je responsabilise mon médecin-conseil et je me débrouille pour passer outre la filière normale. Mais de toute façon, les aides techniques, je les invente et les réalise moi-même. J’ai par exemple complètement adapté ma camionnette et ma maison. J’ai aussi inventé une tondeuse à gazon pour personne en chaise roulante et un side-car pour tétraplégique”, lance-t-il sur un ton enjoué. André n’est effectivement pas homme à se laisser abattre. De l’énergie et de l’optimisme, il en a à revendre. Il est volontaire aussi. Après son accident, par choix, il a effectué sa rééducation chez lui avec l’aide d’un kiné. Une rééducation étonnamment rapide si l’on en croit les spécialistes.

Faire le deuil du passé, c’est indispensable. Mais tellement difficile. Parfois, des années de procédure judiciaire, quand il s’agit d’un accident avec tiers responsable, ajoutent un poids énorme à la douleur, aux difficultés financières aussi.

Jean-Luc n’a pas peur des mots pour parler de lui, de sa nouvelle identité: “Moi, infirmier psychiatrique et randonneur pédestre le W.E., je suis mort à 25 ans dans un accident de la route. Et je suis né à 25 ans paraplégique mais lucide. Durant deux semaines de coma, j’ai fait un aller/retour du monde des vivants vers une espèce d’entre deux. Les mois qui ont suivi le réveil, je garde le souvenir d’une “réenfance”. J’avais une émotivité à fleur de peau. Je me suis drillé à manger, à lire aussi, pour survivre et j’ai du tout réapprendre comme un enfant. Je suis revenu au monde dans la douleur de la contradiction. J’étais un professionnel du handicap qui a été licencié pour handicap. Première contradiction. J’ai ensuite été confronté à la deuxième contradiction: la société dit vouloir intégrer les handicapés mais on est toujours à part, exclu. On passe par les poubelles ou les cuisines pour arriver dans une salle de théâtre, par exemple. A ce propos, je suis d’ailleurs admiratif des personnes qui vivent avec moi car elles pourraient se passer des contraintes que je vis et des regards posés sur moi. Vivre avec une personne handicapée est très difficile. C’est la même difficulté que celle que la personne handicapée vit elle-même…”

Jean-Luc poursuit: “Pour ma part, deux choses m’on aidé à renaître: mes connaissances scientifiques et la rencontre avec des pairs. Comme étudiant infirmier, j’avais en effet suivi des cours sur la moelle épinière, le système neurovégétatif... J’ai donc pu entreprendre une rééducation avec vigilance. Mais c’est mon voisin de chambre d’hôpital qui m’a tout appris sur la manière de me voir dans le futur. Paraplégique depuis deux ans, il m’a aidé à reconstruire ma nouvelle identité et m’a appris à sortir en ville, à grimper dans ma voiture… Des témoignages comme celui de Patrick Segal (L’homme qui marchait dans sa tête) m’ont aussi fait du bien.”

Après des mois de rééducation, Jean-Luc a entrepris une licence en psychologie. Durant ses études, il a commencé à militer dans des associations en faveur de la vie autonome des personnes handicapées. Il a d’ailleurs écrit un livre dans lequel il aborde les conséquences psychologiques et sociales d’un handicap physique (2). “J’ai voulu comprendre ce qui m’est arrivé et ce qui arrive malheureusement à de plus en plus de personnes. Je suis parti de mon expérience personnelle pour aller vers ce qu’on vit quand on se réveille soudain invalide, handicapé. Dans l’après, on veut retrouver les choses comme si rien ne s’était passé. Du point de vue boulot, c’est souvent une illusion. Il faut éviter le déni et en définitive prendre ce qui est arrivé comme une aventure à vivre avec de nouvelles contraintes. Cela prend du temps bien sûr. Mais ce qui est important, c’est de rebâtir une nouvelle identité, transformer nos énergies, les positiver pour soi et la société. Nous, personnes handicapées, nous avons tendance à recevoir beaucoup des autres. Mais pour retrouver un sens à la vie, il est important de pouvoir donner aussi. Or, nous avons des conseils à donner et des choses à apprendre à nos pairs et à la société en général”.

Joëlle Delvaux

(1) Nous avons choisi dans cet article de ne reprendre que la partie “témoignages”.

(2) Vivre après l’accident - Conséquences psychologiques d’un handicap physique” - Jean-Luc Simon. Editions de la Chronique Sociale. 2001. France. Prix : ± 15 EUR.

Site : www.lsimon.free.fr