Familles
(17 février 2005))
Maladie d’Alzheimer
Du répit pour les proches
grâce à une “baluchonneuse”
Vivre quotidiennement avec un parent atteint de la maladie d’Alzheimer est souvent très éprouvant et exigeant. Pour bénéficier de plusieurs jours de répit en toute sérénité, il est dorénavant possible de faire appel à une baluchonneuse qui viendra au domicile du malade et l’accompagnera en permanence durant un séjour qui peut varier d’une à deux semaines. Un nouveau service qui répond à une réel besoin.
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Donner du répit aux familles
“C’est simple. Pour moi, le baluchon Alzheimer a été ma bouée de sauvetage”, raconte avec émotion Martine Auriel.
“Mon mari est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis neuf ans et demi. Ancien directeur d’entreprise, il n’est plus le même homme qu’avant. Il ne comprend pas ce qui lui arrive et est très agressif à mon égard. Ces dernières années, j’ai essayé de lui offrir la vie la plus paisible possible mais il a usé ma patience, mes forces physiques et ma résistance psychique aussi. En juin dernier, quand j’ai appris l’existence du Baluchon Alzheimer, j’ai sauté sur mon téléphone et réservé le service d’une baluchonneuse pour une semaine en août”. Elle poursuit:
“Entretemps, j’étais culpabilisée à l’idée d’abandonner mon mari. Je me disais que la baluchonneuse n’allait pas s’en sortir avec lui. J’ai tenu bon car je tenais à visiter mes enfants et petits-enfants que je n’avais plus revus depuis deux ans car ils habitent dans le sud de la France et sont très occupés par leur travail”.
Martine Auriele n’a pas de mots assez forts pour expliquer le bonheur que lui a procuré cette semaine de liberté et de repos près des siens. Un bonheur renforcé par ses impressions au retour de ce séjour: “La baluchonneuse s’en était sortie bien mieux que moi, grâce à sa connaissance de la maladie et sa capacité à prendre distance par rapport à l’agressivité de mon mari parce que justement il n’est pas le sien. Mon mari était en forme et serein. Cette parenthèse lui avait aussi fait beaucoup de bien. Pour ma part, toute requinquée, j’étais heureuse de le retrouver, sûre de l’aimer encore, et prête à poursuivre la route avec lui et chez nous. Depuis lors, j’ai bénéficié d’un second baluchonnage et j’ai l’intention d’en prendre un tous les trois mois. Cela me permet de tenir et d’éviter le placement en institution qui me terrorise et me semblerait un déchirement, un abandon de mon amour depuis 31 ans”…
Le besoin indispensable de répit
Ce témoignage émouvant donne la mesure de ce que vivent les proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Une maladie dégénérative du cerveau caractérisée par le développement progressif d’une démence où dominent les troubles de la mémoire et du jugement, l’atteinte du langage et des fonctions intellectuelles et une désorientation dans le temps et dans l’espace.
La maladie d’Alzheimer touche actuellement 85.000 personnes en Belgique (un nombre qui ne fait que croître) et 70 % des patients vivent à leur domicile. S’occuper d’un proche atteint de cette maladie équivaut à lui prodiguer des soins et y être attentif 18 heures sur 24, selon l’étude menée par Medistrat en 2004. Si cette étude dévoile que 52 % des aidants souhaitent s’accorder une pause, dans les faits, ce break n’est pas facile à organiser tant les soins demandés par le malade sont intensifs et spécifiques.
Aujourd’hui, humblement, le baluchon Alzheimer apporte une réponse à ce besoin de répit. Elle n’est pas la seule mais elle est originale et présente de nombreux atouts. Le premier est très certainement de mettre à la disposition des familles une personne compétente et formée spécifiquement pour s’occuper du malade. Deuxième avantage: il s’agit d’une aide à domicile qui s’effectue 24 heures sur 24 pour une période qui peut varier de 7 à 14 jours. Le baluchonnage évite au malade de devoir subir un changement d’environnement en l’absence de l’aidant principal. Ceci est particulièrement important lorsque l’on sait que la désorientation spatio-temporelle correspondant à un changement du milieu de vie a tendance à aggraver les troubles cognitifs du malade. Dans ce cadre, Baluchon Alzheimer joue un rôle certain dans le retardement du placement en institution du malade.
Une expérience québécoise
L’idée du baluchonnage est née au Québec, il y a six ans. Marie Gendron, Fondatrice de Baluchon Alzheimer, y a lancé l’expérience du service de répit et d’accompagnement à domicile après avoir constaté que les services formels et informels offerts aux familles leur convenaient peu. En effet, l’hébergement temporaire est souvent un fiasco et tant les services d’aide à domicile que l’entourage ne peuvent assumer un accompagnement dans la durée permettant à l’aidant de souffler plusieurs jours de suite.
“L’objectif de Baluchon Alzheimer est de permettre aux aidants de prendre du répit en toute tranquillité une ou deux semaines sans avoir à transférer leur proche dans un autre milieu”, fait remarquer Marie Gendron. “Mais il est aussi de soutenir les aidants dans l’accompagnement de leur proche. Lors du séjour, la baluchonneuse rédige quotidiennement un journal d’accompagnement où elle note les activités réalisées, les réactions du malade aux évènements… Elle procède à une évaluation de l’autonomie et des capacités cognitives du malade et fait aussi des suggestions quant à l’amélioration du quotidien. Ce journal permet aux aidants d’avoir un regard extérieur et de se rendre compte réellement de la situation. C’est très bénéfique. J’ai pu le constater car j’ai moi-même baluchonné pendant trois ans”.
Comment le baluchonnage se passe-t-il? Concrètement, après une première prise de contact avec l’association et avant le début de l’intervention, la baluchonneuse se rend au domicile pour rencontrer une première fois la famille et le malade. Le baluchonnage commence ensuite par une cohabitation de 24 heures de la baluchonneuse, de l’aidant et du malade, afin d’amorcer une relation de confiance.
“Le troisième jour en général, le malade nous a apprivoisés”, précise Marie Gendron.
“Après le baluchonnage, nous reprenons contact pour voir comment s’est passé le retour et s’enquérir de la compréhension du journal d’accompagnement”.
Dans l’attente d’un statut
En Communauté française, l’association Baluchon Alzheimer a débuté ses activités en 2004 sur l’initiative de l’asbl “Action luxembourgeoise pour l’aide aux soins palliatifs”. A ce jour, 10 baluchonnages ont déjà eu lieu. 8 baluchonneuses ont été formées, il y a un an, par la Fondatrice et 9 autres vont l’être prochainement. Pour l’heure, ces baluchonneurs et baluchonneuses, prêts à aider les familles qui le demandent à Bruxelles et en Wallonie, exercent cette activité de manière bénévole. Ils perçoivent un petit défraiement de l’association et une participation financière de 45 euros par jour de la part des familles. Une somme qui peut s’avérer chère pour certaines familles mais l’association ne veut pas que l’argent soit un obstacle à l’appel au service. Elle essaie dès lors de trouver des solutions à chaque situation…
“Nous souhaitons être reconnus comme expérience pilote et recevoir une dérogation à la législation du travail pour que les baluchonneuses puissent exercer leur passion et leur travail et en toute légalité”, plaide Angelina Sartenaer, responsable de Baluchon Alzheimer Belgique.
“Un dossier complet sur le projet a été envoyé aux différents ministres compétents et des réunions de concertation sont déjà en cours à ce propos”.
Benoît Cerexhe, ministre de la santé de la Commission communautaire française, et Catherine Fonck, ministre de la santé en Communauté française, ont manifesté leur soutien à cette expérience et promis de veiller à la concrétisation et au financement du projet pilote. Pour ce qui concerne le statut des personnes pratiquant le baluchonnage, Benoît Cerexhe s’est dit préoccupé, comme ministre de l’emploi en région bruxelloise, par la faisabilité de la mise sur pied d’un statut spécifique et par le renforcement de la formation des personnes. Il mettra à l’étude ces questions qui dépassent d’ailleurs largement et sa compétence, et le cas vécu par “Baluchon Alzheimer”.
“Si le projet pilote est concluant, il faudra l’appliquer à d’autres problématiques qui touchent de manière tout aussi importante l’équilibre des familles”, avance le ministre. “Je pense aux enfants malades, aux personnes handicapées, aux personnes âgées dépendantes…” Il est vrai que les besoins sont criants…
Joëlle Delvaux
Baluchon Alzheimer Belgique - 11 rue de la Civanne - 6724 Orsinfaing -
Tél.: 063/23.70.35.
email: baluchon@belgacom.net -
site: www.baluchon-alzheimer.be
Pour soutenir l’association:
732-6730836-57 (exonération fiscale pour tout don supérieur à 30 EUR).
Donner du répit aux familles
Que l’on vive avec une personne âgée dépendante, un enfant lourdement handicapé ou un proche gravement malade, le besoin de répit est le même. Et légitime. A la charge émotionnelle inhérente à ces situations, s’ajoutent de multiples tâches et responsabilités qui pèsent lourdement sur les épaules des proches, parfois d’une seule personne (le parent, le conjoint, l’enfant…).
Le répit est indispensable à son propre équilibre physique et mental ainsi qu’à celui de toute la famille. Pouvoir se ressourcer, recharger ses batteries, se distraire, s’adonner à des loisirs, se reposer, prendre du temps pour soi et avec d’autres, amis ou membres de sa famille… tout cela est important.
Une fois que l’on a accepté cette idée de s’octroyer du répit (combien d’aidants ne se culpabilisent-ils pas de simplement y penser), il s’agit alors de voir quelles possibilités s’offrent concrètement. Et c’est là que l’on se rend compte qu’elles sont parcellaires, très insuffisantes… et mal connues.
Il n’est pas possible ici d’être exhaustif. Mais on citera tout d’abord les services de garde à domicile qui peuvent décharger régulièrement l’aidant de sa présence auprès de son proche malade. Il existe aussi des possibilités de courts séjours dans les maisons de repos pour les personnes âgées. Quant aux enfants et adultes handicapés, ils peuvent profiter pleinement de séjours organisés par Jeunesse et Santé et par l’ACIH-AAM et procurer ainsi à leurs proches du temps libre en toute quiétude.
D’autres initiatives existent, provenant essentiellement d’institutions ou associations. La Ligue des Familles vient de publier un petit dépliant reprenant quelques services coups de pouce (hélas, la liste n’est pas complète) (1). Outre le Baluchon Alzheimer et Le Relais de Alzheimer Belgique, on y trouve des services de répit et de garde à domicile pour enfants et/ou adultes handicapés, comme le “Chouette Service” en province de Luxembourg, “Les cailloux du Petit Poucet” à Charleroi ou encore le “Tof service” et l’atelier répit de l’AP3 à Bruxelles. On y renseigne aussi Famisol, service d’accueil familial de courte durée pour enfants handicapés, “Gammes”, service de garde à domicile pour des adultes malades, âgés ou handicapés à Bruxelles et bien entendu les services de la Ligue des Familles comme le baby-sitting et “Allô familles” qui peut aider les personnes à trouver les coordonnées d’associations actives dans le domaine du soutien aux personnes moins valides et à leurs proches.
Ces initiatives ont le mérite d’exister. Mais elles sont encore trop peu nombreuses et mal reconnues par les pouvoirs publics.
JD
(1) Le dépliant “Donner du répit
aux familles” peut être obtenu en téléphonant à Allo
Familles au 02/ 507 72 22, les lundi, mercredi et vendredi de 9h30 à 12h30 et de
13h30 à 15h.
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