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La douleur chronique, une maladie en soi Dans tous les pays industrialisés, les
maladies chroniques sont parmi les problèmes de santé les plus préoccupants.
Celles-ci modifient en profondeur le paysage de la santé publique et peuvent
concerner un grand nombre d’affections : affections cardio-vasculaires,
cancers, diabète, atteintes rhumatismales, respiratoires, rénales… Au-delà de la diversité des situations individuelles, lorsqu’on parle de maladie chronique, on évoque au moins la durée de la maladie et les difficultés de “vivre avec” ce mal qui ne s’éteint pas. La maladie chronique dure de nombreux mois et, bien souvent, de longues années. Elle s’accompagne souvent de douleurs qui résistent à tous les traitements classiques. Au schéma habituel de la découverte du symptôme, de la pose du diagnostic et enfin du traitement jusqu’à l’espoir de guérison se substitue un chemin beaucoup plus aléatoire qui va conditionner profondément la vie quotidienne du patient pour longtemps. Or, l’institution hospitalière, comme l’ensemble de la profession médicale, sont pour une bonne partie encore orientés “vers la prise en charge de la maladie qui souvent conduit à s’occuper des phases de recrudescence des maladies chroniques comme s’il s’agissait de maladies aiguës, autrement dit sans intégrer au niveau conceptuel et organisationnel la nécessaire continuité de la gestion de la maladie” (1). Naissance de la médecine de la douleur “Lutter contre la douleur” est devenu un nouvel impératif médical. Cela peut sembler étonnant. L’histoire de la médecine n’est-elle pas liée depuis toujours à ce devoir des soignants de soulager la douleur ? Sans aucun doute. Mais jusqu’il y a peu, les médecins considéraient que la douleur était un élément nécessaire dans le diagnostic que l’on ne pouvait calmer trop tôt sous peine de perdre des informations utiles. Ensuite, la douleur était censée s’éteindre avec la fin de la maladie. Or, il y a des douleurs qui persistent longtemps après un traitement. La douleur a donc été une zone d’ombre de la médecine. Elle apparaissait comme le prix à payer pour le diagnostic. Elle était la compagne fatale du combat pour la guérison et, le cas échéant, pour la vie. Bien souvent, il ne restait que la compassion comme traitement… La plus grande attention accordée aujourd’hui à la question de la douleur est apparue avec la création des “cliniques de la douleur” ou les pain clinics, un concept mis en œuvre dès 1945 par un anesthésiste américain, le docteur John Bonica. Comme il l’explique dans un ouvrage paru en 53, il s’agit de constituer des équipes “pluridisciplinaires” pour tenter de résoudre les problèmes des douleurs complexes. Cela paraît simple. Il s’agissait pourtant d’un changement radical de perspective. L’action médicale sera en effet dorénavant dirigée sur la douleur elle-même et non seulement sur la maladie ou la lésion qui en est la cause. Il faudra toutefois deux à trois décennies pour bien établir cette différence essentielle entre la douleur de courte durée (comme celle que l’on subit lors d’une intervention chirurgicale et bien maîtrisée depuis pas mal d’années grâce aux progrès de l’anesthésie) et la douleur chronique qui ne s’en va jamais parce qu’elle résiste aux traitements usuels. “Ce n’est qu’une fois acquise la définition de la douleur chronique comme un “état de maladie” ou “une maladie en soi” et établie l’existence de pratiques médicales spécifiques pour y faire face que pourra s’amorcer la mise en place d’un programme de “lutte contre la douleur” sous toutes ses formes, comme on le voit aujourd’hui.” (1) C’est ainsi qu’aujourd’hui la médecine de la douleur est devenue une réalité avec son espace spécifique (les centres ou les cliniques de la douleur), ses spécialistes, et ses malades (les douloureux chroniques). Christian Van Rompaey (21 juin 2001) (1) Isabelle Baszanger, Douleur et médecine, la fin d’un oubli, collection La couleur des idées, Seuil 1995. “Ne dites pas que j’invente !” On peut tout mesurer… sauf la douleur. Certes, on peut tenter de décrire son intensité. La douleur est plus ou moins forte, très forte, horrible… Cela va du supportable au pas du tout supportable. Mais on ne peut la mesurer comme on prend la fièvre avec un thermomètre. La douleur, c’est avant tout “un vécu” personnel. L’écoute du soignant ainsi que celle de l’entourage du malade prend donc d’autant plus d’importance ! Dans de nombreux témoignages, il apparaît que les malades souffrent encore aujourd’hui d’une méconnaissance de la réalité de leur vécu douloureux de la part des soignants ou de leur entourage (1). Le malade chronique est dans la situation du héros d’un film qui doit prouver à un inspecteur terriblement méfiant que ce n’est pas lui le voleur qu’on recherche… Un “douloureux chronique” doit sans cesse surmonter la méfiance profonde de son médecin et de son entourage. Tout simplement, il agace. Il dérange. Sa plainte n’est pas entendue. Ou elle est réinterprétée : c’est un “mal psychologique”, c’est “psychosomatique”, c’est “nerveux”… Tant de réflexions ou de regards qui en disent long, qui ne font qu’attiser la hargne des malades chroniques. Ou ce constat décourageant : “Nous, douloureux chroniques, sommes malades de notre mal en même temps que du mal de ne pas être crus malades…” (1) Patrice Queneau et Gérard Osterman, Soulager la douleur, Odile Jacob 1998.
Lire aussi : Vivre avec de graves problèmes de douleur, une enquête de la Mutualité chrétienne (21 juin 2001) |