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Trouver du soutien quand on est malade

© Jean-Marc Lallemand - Belpress

Votre question : "Depuis quelques années, je souffre de la maladie de Crohn. Cette maladie me pourrit la vie ! Je fais de nombreux efforts pour garder mon emploi alors que la fatigue, en plus de la douleur, est bien là. J’ai eu de nombreux traitements mais ils ont été inutiles. C’est désespérant. D’ailleurs, je trouve que l’on n’est pas assez informé alors que cette maladie est très invalidante ! Même s’il me soutient, mon entourage ne comprend pas ce que je vis. Voilà pourquoi je souhaite rencontrer des personnes dans la même situation que moi. Il ne faudrait pas tout le temps parler de la maladie mais je trouverais ça intéressant d’avoir un lieu d’échange d’expériences, de trucs et astuces…"

Réponse :

Les conséquences de certaines maladies peuvent susciter de l’incompréhension de la part de l’entourage alors que l’on a justement besoin d’écoute, de compréhension, de solidarité… Il est donc souvent nécessaire d’alléger le quotidien et de préserver des relations interpersonnelles soutenantes. Dès lors, rencontrer des personnes qui se trouvent dans une situation similaire à la vôtre pourrait effectivement être positif. De plus en plus d’initiatives de ce type existent grâce aux mouvements et associations de patients.

Connaissez-vous le mouvement social Altéo ? Depuis plus de 50 ans, Altéo œuvre au quotidien avec et auprès des personnes malades chroniques et handicapées. Ses missions se déclinent en trois axes d’actions concrètes :

• l’intégration grâce à de nombreuses activités : séjours de vacances, activités culturelles et sportives adaptées aux besoins de chacun,

• la défense des droits et des intérêts des personnes malades et handicapées grâce à leur participation active,

• l’entraide de proximité par l’accompagnement et le transport des personnes malades ou handicapées.

N’hésitez pas à contacter votre régionale via le site www.alteoasbl.be/regionales

En outre, il existe une association de patients atteints de la même maladie que la votre : l’ASBL Crohn-RCUH. Elle a été créée, il y a bientôt 30 ans, conjointement par des personnes atteintes des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin et par des médecins spécialistes. Concrètement, elle organise des permanences d’écoute téléphonique, des journées d’étude et des actions de sensibilisation. Elle publie une revue trimestrielle et met à la disposition des personnes concernées un forum de discussion sur son site internet www.mici.be.

Enfin, même si le soutien d’un groupe peut être encourageant et suffisant, il peut parfois être nécessaire de le compléter par une prise en charge personnalisée. Dès lors, nous vous invitons à prendre soin de votre bien-être mental, notamment en rencontrant un psychologue ou un thérapeute. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. Découvrez des informations bien utiles à ce propos sur le site de la MC : www.mc.be > votre-sante

//FRÉDÉRIQUE MAERLAN

Des groupes d'entraide et de soutien

Vous-même ou un de vos proches êtes atteints d’une affection chronique, d’une maladie rare, d’un handicap…, et vous cherchez un groupe d’entraide ou de soutien ?

Prenez contact avec le service social de votre mutualité qui vous renseignera à ce propos. Vous pouvez aussi consulter l’inventaire des groupes d’entraide et de soutien existant en Fédération Wallonie-Bruxelles (plus de de 200 associations répertoriées). Il est consultable sur internet ou disponible sous forme de brochure

>> Inventaire des groupes d’entraide. Brochure à télécharger gratuitement ou à commander sur www.bienvivrechezsoi.be > obtenir une aide > autres aides.