A l’écoute des patients

© Marc Detiffe

Micky Fierens et Jacques Boly : un duo uni par le même investissement dans la défense des malades chroniques.

Mis sur pied il y a un peu plus d’un an, l’Observatoire des maladies chroniques a pour mission de détecter et de relayer les problèmes vécus au quotidien par les personnes atteintes d’une affection chronique, et de suivre l’évolution des solutions à apporter. Premier bilan, après un an de fonctionnement, avec Micky Fierens, directrice de la Ligue des usagers des services de santé (Luss) et Jacques Boly, membre de la direction médicale à la Mutualité chrétienne, respectivement Présidente et Vice-président de cet observatoire.

En Marche (EM): Pouvez-vous nous éclairer sur le contexte qui a favorisé la création de cet Observatoire ?

Jacques Boly (JB) : En 2008, dans la foulée du Plan Cancer, la ministre fédérale de la Santé, Laurette Onkelinx, a lancé un programme « Priorité aux malades chroniques » afin d’améliorer l’accessibilité et la qualité des soins des patients atteints d’affections chroniques. La création d’un Observatoire unique, au niveau fédéral, pour tout problème touchant aux malades chroniques est une des mesures-phares de ce programme. L’Observatoire joue un rôle très important puisqu’il formalise le processus de consultation des représentants de patients dans l’élaboration des politiques de santé.

Micky Fierens (MF) : Depuis plusieurs années déjà, les coupoles représentatives d’associations de patients participent activement aux réflexions pour l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes atteintes d’une affection chronique et/ou rare. La mise en place de l’Observatoire officialise également la reconnaissance, aux côtés des mutualités, des associations de patients comme porte-paroles des malades chroniques.

EM : Comment fonctionne concrètement cet Observatoire ?

JB : Localisé à l’Inami et soutenu par lui, il comprend en fait deux sections : une scientifique et une consultative. La section scientifique est chargée d’examiner la prise en charge des soins de santé octroyés aux malades chroniques(1). La section consultative, quant à elle, a pour mission d'évaluer les besoins rencontrés par les patients et de les rapporter aux autorités politiques. Elle est composée, pour moitié, de représentants des mutualités et, pour l’autre moitié, de représentants d’associations de patients, auxquels il faut ajouter deux représentants du ministre et du SPF Santé publique. En tout, une cinquantaine de personnes (en comptant les suppléants) participent aux réunions plénières qui ont lieu tous les deux mois. Par ailleurs, des groupes de travail se réunissent plus régulièrement pour approfondir des sujets spécifiques comme l’accessibilité financière aux soins, les maladies rares...

EM : Comment ont-été choisies les personnes qui représentent les malades chroniques ?

MF : Pour les associations de patients, les mandats ont été répartis selon une clé linguistique : six membres effectifs (et autant de suppléants) sont présentés par la Vlaams Patiëntenplateform pour les néerlandophones, cinq par la Ligue des usagers des services de santé (Luss) pour les francophones et un par Patiënten Rat & Treff pour les germanophones. Notre préoccupation commune, par delà la langue, a été de couvrir toutes les situations ou problématiques rencontrées par les personnes souffrant de maladies rares ou d’affections chroniques, y compris dans le champ psychiatrique. Du côté francophone, nous avions lancé un appel à candidature auprès des associations en fixant des critères précis. La plupart des personnes qui siègent à l’Observatoire sont engagées bénévolement au sein d’une association de patients. Des employés d’associations apportent aussi leur expertise. Tous sont là pour relayer la parole et les expériences d’autrui et d’elles-mêmes, pour témoigner des failles du système et pour faire des propositions constructives, en allant au-delà de la révolte, des cas personnels.

JB : Les associations de patients, par leur diversité et l’entraide qui les anime, apportent indéniablement du dynamisme, du sang neuf dans la réflexion. C’est très positif. Pour ce qui concerne les mutualités, il est clair que nous ne sommes pas présents au sein de la section consultative en tant qu’organisme assureur mais comme mouvement social, comme porte-parole des patients atteints d’affections chroniques. La Mutualité chrétienne dispose de la moitié des 12 mandats effectifs attribués aux mutualités. Elle y est représentée par deux membres d’Altéo, mouvement social des personnes malades, valides, et handicapées et de son pendant néerlandophone Ziekenzorg qui siègent aux côtés de deux médecins-conseil (dont moi-même), d’un membre du service social et d’une chercheuse spécialisée dans la problématique des pathologies chroniques.

© Marc Detiffe

Qui, mieux que les personnes atteintes de pathologies chroniques, peut décrire les difficultés qu’elles rencontrent au quotidien, ou encore exprimer leurs besoins et attentes ? L’Observatoire des maladies chroniques se veut être un lieu de relais et de réflexion pour améliorer la situation de ces personnes.

EM : L’Observatoire a-t-il déjà rendu des avis à la demande d’une autorité publique ?

MF : Oui. Très vite, la ministre de la Santé a demandé, par exemple, qu’on lui rende un avis sur la manière d’améliorer le Maximum à facturer (Maf), ce système qui garantit au patient de ne pas payer au-delà d’un certain montant de dépenses en soins de santé. C’est une matière complexe et très technique mais elle est peut être lourde de conséquences financières.

JB : Ce genre de matières nécessite un certain bagage de connaissances. Heureusement, nous pouvons compter sur les services de l’Inami. Ainsi, sur le Maf comme sur d’autres sujets d’ailleurs, nous bénéficions à chaque fois d’exposés très intéressants. Cette démarche est indispensable pour que tous les participants comprennent de quoi il s’agit et puissent s’exprimer en connaissance de cause.

MF : La ministre nous a demandé aussi un avis sur les recommandations formulées par le Centre fédéral d’expertise en soins de santé concernant la prise en charge des malades chroniques par les prestataires de soins de première ligne (ndlr : médecins généralistes...). Nous avons eu l’occasion, dans ce cadre, de faire remarquer que les patients confrontés à des troubles psychiques sont les parents pauvres dans la prise en charge des pathologies chroniques.

EM : L’Observatoire a-t-il déjà abordé des thèmes de sa propre initiative ?

JB : Oui. Et nous tenons à fonctionner de manière autonome, en fixant nos ordres du jour. Nous abordons des points d’actualité et, lors de chaque séance, nous consacrons un moment à la présentation d’une situation concrète qui éclaire une problématique générale. On procède aussi à des tours de table pour voir ce que les participants souhaitent aborder comme sujets. Par exemple, on a déjà parlé des frais de déplacement des malades qui ont besoin de soins réguliers. Différents remboursements sont octroyés mais beaucoup de gens ne connaissent pas les possibilités existantes.

MF: Les patients sont souvent mal informés de leurs droits. Ils ne s’y retrouvent pas non plus entre les remboursements par l’assurance obligatoire et les avantages complémentaires octroyés par les mutualités à leurs membres. L’information est un vaste sujet de réflexions qu’on a entamé à l’Observatoire.

JB : On le couple d’ailleurs à la question de la simplification administrative. On est en train de faire l’inventaire de tout cela, de repérer les failles du système pour voir comment améliorer les choses. Il faut aller vers une information individualisée des patients et, le plus possible, vers une automatisation des droits.

MF : On a aussi soulevé l’importance du soutien psychologique dont beaucoup de patients chroniques auraient bien besoin au moment de l’annonce de leur maladie mais aussi au long cours. Ce soutien fait souvent défaut et coûte cher aux patients car ce soutien réalisé par des psychologues n’est toujours pas remboursé. Les thèmes de travail ne manquent pas. Et on ne les limite pas aux compétences de l’Inami. On a, par exemple, rendu un avis sur l’assurance solde restant dû indispensable pour contracter un emprunt hypothécaire. Les malades chroniques sont clairement discriminés et il y a une totale absence de transparence dans le chef des assureurs.

JB : Les travaux de l’Observatoire sont très riches. Malgré les problèmes de santé qu’elles peuvent présenter, les personnes qui y siègent sont très actives et engagées. Elles transmettent des expériences, lancent des signaux et, au-delà du particulier, interpellent le politique. Ce n’est que positif.

//ENTRETIEN : JOËLLE DELVAUX

(1) La section scientifique est composée de représentants des universités, des organisations professionnelles des prestataires de soins, des mutualités, des maisons de repos et du ministre des affaires sociales.