|
 |
|
|
Le Centre de jour de Soins Palliatifs Saint François :
Un lieu de vie pour grands malades
Une odeur de bon café, le parfum des gaufres chaudes nous accueillent ce matin-là au Centre de Jours de Soins Palliatifs St François à Namur. Autour de la table, quelques malades atteints de maladies incurables. “Qu’est-ce qu’on fait aujourd’hui”, demande l’une d’entre elles ? “Un jeu de société”, propose quelqu’un. “Non, une promenade”, dit l’autre. Ici, on n’attend pas que la journée se passe, comme dans un lit d’hôpital ou quand on est seul chez soi. On s’échange quelques nouvelles, on parle de la famille, on bavarde de tout et de rien. On s’active à son rythme … Améliorer la confiance en soi du patient par des rencontres et des activités à sa mesure, alléger le sentiment de solitude et d’isolement du malade, être un relais pour les familles et les aidants, favoriser l’autonomie du patient grâce à un environnement stimulant, dispenser à la demande du médecin traitant et des services de soins à domicile les soins de base… le Centre de Jour de Soins Palliatifs, c’est tout cela, avec cette particularité qu’il s’adresse aux personnes dont la maladie ne pourra que s’amplifier. Le Centre voisine le Foyer Saint-François qui, depuis dix ans, est reconnu pour la qualité de l’accompagnement qu’il offre aux malades en fin de vie. Ici, la notion de soins palliatifs s’étend à des malades qui ne sont pas en phase terminale mais atteints de maladies incurables. Ils peuvent encore vivre chez eux, à leur domicile,… “Mais à quel prix !” lance Alain Schoonvaere, le Directeur du Centre. De gros efforts, même s’ils restent encore insuffisants, se portent aujourd’hui vers les aides et soins à domicile. Et pourtant, “Il arrive souvent un temps où le domicile devient un lieu d’épreuve plus qu’un lieu de vie…” “Il y a quelques dizaines d’années, explique le Directeur du Centre de Jours de soins Palliatifs St François à Namur, les soins palliatifs étaient essentiellement des unités de soins spécialisées créées dans les institutions hospitalières pour les patients, cancéreux le plus souvent, en phase terminale. Ensuite, la réflexion a permis de se rendre compte que les soins palliatifs exprimaient aussi une culture spécifique. C’était une manière propre d’être présent auprès des malades arrivés en fin de vie. Chaque hôpital est aujourd’hui tenu d’organiser une petite équipe chargée d’imprégner la culture des soins palliatifs dans l’ensemble de l’hôpital. La philosophie et les techniques de soins palliatifs se sont ensuite étendus au domicile. Des associations et des équipes de soutien à domicile ont été créés. Le patient est soutenu financièrement par une indemnité spécifique de 19.500 FB par mois (renouvelable une fois). La famille ou des amis proches ont droit à un congé palliatif pour accompagner la personne mourante. Chaque Province a sa plate-forme de soins palliatifs. Et le gouvernement actuel voudrait également que le personnel des Maisons de repos et de Soins soit également formé à la démarche propre aux soins palliatifs. Enfin, les récentes discussions en Commission du Sénat sur l’euthanasie ont montré l’unanimité des politiques à soutenir financièrement le développement des soins palliatifs.” En Marche - La majorité des personnes gravement malades souhaitent bien sûr rester chez elles, même si c’est pour y finir leurs jours. Mais cela relève parfois du défi quotidien tant pour le malade que pour ceux qui vivent auprès de lui… Alain Schoonvaere - “Effectivement. Si tous les efforts faits pour améliorer les soins palliatifs à domicile ne sont pas négligeables, il reste des situations particulièrement pénibles à vivre pour les malades de plus en plus dépendants et angoissés. Mais aussi pour ceux qui vivent auprès d’eux, fatigués, épuisés physiquement et moralement, après des semaines ou des mois de prise en charge. Voilà pourquoi nous avons ouvert ce Centre de jour qui se présente comme une alternative ou un relais pour les personnes qui désirent rester le plus longtemps possible chez elles. Ce Centre accueille ces patients une ou plusieurs fois par semaine. Les malades peuvent ainsi sortir de leur isolement. Ils y retrouvent une certaine vie sociale. Et la famille ou les aidants peuvent “souffler” un peu. Ainsi, le Centre de Jour de St François à Namur, comme celui de Wemmel en Flandre ou le Centre de jour de l’Hôpital Saint Jean à Bruxelles, accueille, en journée, des patients en stade palliatif atteints d’une maladie incurable, vivant à leur domicile. Ces centres de jours sont inspirés d’un modèle qui a largement fait ses preuves au Royaume-Uni qui compte actuellement quelque 240 centres de jour attaché à des services de soins palliatifs.
En Marche - Vous étendez ainsi très largement la conception des soins palliatifs… A.S. - Par soins palliatifs, nous entendons toute maladie pour laquelle il n’y a plus d’option thérapeutique curative et dont l’issue fatale est devenue inéluctable : pathologies cancéreuses bien évidemment, mais aussi toutes sortes d’autres pathologies dégénératives. Ces critères peuvent sembler très larges. Mais nous sommes dans une phase d’expérimentation qui doit permettre précisément d’affiner les critères d’admission. Ainsi, il faudra sans doute refuser des personnes particulièrement confuses et/ou agitées, ou atteintes de pathologies contagieuses. Les soins palliatifs occupent une zone qui se situe entre l’abandon thérapeutique (“on ne peut plus rien faire”) et l’acharnement thérapeutique (“on va faire tout ce que permet la technique médicale). On est dans une voie médiane qui cherche à éviter de mettre en œuvre des traitements trop lourds par rapport au résultat espéré mais aussi de répondre à la demande angoissante du malade afin qu’il ne se sente pas abandonné à son sort (ainsi que sa famille). C’est d’ailleurs le seul moyen qu’on ait de réduire voire de faire disparaître les demandes d’euthanasie (1). Le Centre de Jour fait est le lien entre l’hôpital (où l’on se fait soigner pour les crises graves) et le domicile (où l’on vit normalement). C’est pour cette raison qu’au Centre de Jour, le médecin traitant reste le médecin de référence.
Propos recueillis
par
(1) Alain Schoonvaere est un défenseur convainquant des soins palliatifs. Il a participé aux auditions relatives à l’euthanasie au Sénat. Vous pouvez retrouver le texte de son intervention, comme celui de tous les autres intervenants, sur l’excellent site internet du Sénat : www.senate.be
Renseignements
: Tél.: 081/74 77 80 Fax : 081/73 24 12
|