Santé
(1er novembre 2007)
La voiturette
n’est plus une fatalité !
La sclérose
en plaques reste une maladie incurable. Toutefois, les récentes découvertes
permettent de mieux traiter la maladie, freinant ainsi sa progression et
rendant le handicap moins lourd.
Parmi les symptômes les
plus fréquents :
la fatigue, des problèmes
d'équilibre et
de coordination ...
La
sclérose en plaques (SEP) atteint 10 à 12.000 personnes en Belgique et
constitue la maladie neurologique la plus fréquente des jeunes adultes. Elle
se déclare en effet le plus souvent entre 20 et 40 ans, et atteint deux fois
plus de femmes que d’hommes. Il s’agit d’une affection inflammatoire et
dégénérative qui provoque une perte de myéline dans le système nerveux
central. La myéline est une membrane qui isole les nerfs. Comparable à la
gaine d’un fil électrique, la gaine de myéline permet la transmission rapide
de l’influx nerveux. Lorsque sa dégradation est grave, la gaine peut être
détruite par endroits, formant des « plaques ». Aux endroits où la gaine de
myéline est détruite, une cicatrice apparaît et les impulsions des nerfs
sont ralenties, parfois même interrompues. C’est alors que les symptômes de
la SEP apparaissent.
Symptômes
et évolution
Les
symptômes, comme l’évolution de la maladie, sont imprévisibles et très
variables d’un individu à l’autre. En effet, les lésions provoquées par la
maladie peuvent se localiser dans les diverses parties du
système
nerveux central, perturbant ainsi l’influx qui commande l’une ou l’autre
fonction sensitive ou motrice. Les symptômes les plus fréquemment rencontrés
sont la fatigue, des problèmes d’équilibre et de coordination, des
tremblements, de la faiblesse physique, des spasmes, des picotements, des
douleurs, des pertes de sensibilité, des troubles visuels, de
l’incontinence, des troubles sexuels, de la dépression, des difficultés de
concentration…
Dans la
majorité des cas, la maladie évolue par poussées, c'est-à-dire que les
symptômes apparaissent ou s’aggravent pendant au moins 24 heures. Ces
poussées sont généralement suivies de rémissions pendant lesquelles les
symptômes disparaissent partiellement ou totalement. Dans d’autres cas, il
n’y a pas de poussées, mais plutôt une aggravation progressive de la maladie.
Enfin, la maladie peut évoluer de façon bénigne, la personne ne développant
alors aucune séquelle malgré la survenue de quelques poussées.
Diagnostic
et traitement
Le
diagnostic de la SEP se fait par le recours à la ponction lombaire, par la
mesure de la conduction nerveuse et par l’utilisation de l’IRM (Imagerie par
Résonance Magnétique).
Le
traitement de la SEP a connu de réels progrès depuis les années 1990. Même
si, à ce jour, il n’est toujours pas possible de soigner complètement et
définitivement la maladie, différents traitements améliorent toutefois la
qualité de vie des personnes :
■
Lors des poussées, l’utilisation de cortisone (un anti-inflammatoire) permet
la disparition ou la diminution plus rapide des symptômes, accélérant ainsi
la récupération, mais ne modifiant pas ou peu les séquelles.
■
Des médicaments modifient l’évolution de la maladie en agissant
favorablement sur la fréquence et la gravité des poussées, ainsi que sur le
nombre de lésions provoquées par la maladie dans le système nerveux central.
Par ailleurs, la kinésithérapie et d’autres formes de rééducation aident le
patient à rétablir ou à conserver le plus longtemps possible ses fonctions
motrices.
■
Les symptômes tels que tremblements, dépression, fatigue, spasmes… peuvent
être traités par des médicaments appropriés mais pas uniquement (voir
“Apprivoiser la maladie”).
Les
traitements actuels aident donc de plus en plus de personnes atteintes de
SEP à garder leur autonomie, éloignant également la triste perspective d’une
fin de vie en fauteuil roulant. Mais si les symptômes de la maladie sont
désormais moins visibles, ils n’en restent pas moins très pénibles à vivre.
Colette Barbier
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Apprivoiser la maladie
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Mieux connaître la maladie permet aux personnes atteintes de SEP de
s’y adapter et de la vivre le mieux possible.
Ainsi, la fatigue constitue une des plaintes les plus fréquentes, au
point d’être souvent le symptôme le plus gênant. D’une part, la
fatigue peut être la source de malentendus auprès de la famille, des
amis et de l’employeur: si elle est invalidante, elle est aussi
invisible et, de ce fait, la personne paraissant bien portante est
parfois injustement accusée de paresse. Il est donc important de
sensibiliser l’entourage à cet aspect de la maladie. D’autre part,
il peut s’avérer nécessaire de modifier les priorités familiales et
professionnelles, de gérer son temps autrement, de simplifier son
travail, afin de trouver un rythme de vie moins fatiguant.
Par
ailleurs, comme le stress a un effet sur les poussées de sclérose en
plaques, il faut éviter le plus possible d’être confronté à des
événements stressants.
Voici encore quelques conseils pratiques qui peuvent avoir un effet
positif sur les symptômes liés à la SEP, notamment sur la fatigue:
■ limiter
les risques d’infections en général (grippe, infection dentaire…) et
tout particulièrement les infections urinaires et respiratoires car
les personnes souffrant de SEP sont plus sensibles à ces infections.
Il est donc important de les déceler et de les traiter rapidement
afin de prévenir les complications.
■ éviter
les fatigues excessives qui peuvent aggraver temporairement les
symptômes, planifier les activités de manière à éviter de se coucher
tard, dormir à des heures régulières.
■ éviter
les températures très élevées (bains chauds, exposition au soleil…),
les exercices excessifs, les repas lourds, le tabac.
■ limiter
la consommation d’alcool, celui-ci pouvant aggraver la fatigue, les
troubles de l’équilibre et modifier les réactions à certains
médicaments.
■ suivre
un régime alimentaire raisonnable et perdre du poids si nécessaire.
■ Pratiquer
des activités qui aident à se détendre ou associent l’exercice
physique à la méditation (comme le yoga)
■ veiller
à rester en forme physique grâce à un programme d’exercices
équilibré et adapté à ses capacités personnelles, en évitant les
exercices épuisants et en prévoyant des périodes de repos. |
“J’ai appris à mener
une vie plus calme”
Sylvie a
ressenti les premiers symptômes de la sclérose en plaques en janvier 1998.
«Infirmière, j’étais occupée à faire un lit lorsque j’ai réalisé que
j’avais perdu toute sensibilité au niveau de la jambe gauche, raconte
Sylvie. J’ai contacté mon médecin qui a immédiatement pensé à un problème
neurologique.» Trois semaines plus tard, Sylvie passait une IRM et
recevait le diagnostic de la SEP. «C’était une catastrophe ! Mariée,
maman de deux enfants alors âgés de 10 et 8 ans, sportive, toujours en
activité, du jour au lendemain, je me suis imaginée en chaise roulante. Je
ne savais pas que la SEP pouvait aussi être une maladie lentement évolutive
qui, parfois, ne se voit pas. Trois mois après le début de la maladie, une
deuxième poussée est apparue avec des difficultés à marcher, à écrire et un
bras très lourd. Une neurologue m’a expliqué que je faisais une nouvelle
poussée et m’a proposé un traitement intraveineux de cortisone. Un mois plus
tard, j’avais récupéré mes capacités motrices et me sentais moins fatiguée.
J’ai repris mon travail, mais j’étais très déprimée, épuisée, j’avais des
difficultés à rester debout. Un aménagement de mon temps de travail m’a
cependant permis de tenir bon.»
Dans
l’année qui a suivi l’annonce du diagnostic, Sylvie a fait une poussée par
saison. Sa neurologue lui a proposé un traitement par Interféron qui a
espacé les poussées. Au bout de trois ans, Sylvie a cessé de travailler :
«Je ne parvenais plus à gérer les effets secondaires liés au traitement, la
fatigue, les absences répétées, le stress, le fait de ne plus me sentir à la
hauteur et la dépression engendrée par tout cela.»
Aujourd’hui, Sylvie, gauchère, a moins de force dans le bras gauche; elle ne
sait ni écrire ni marcher longtemps… «Grâce aux traitements, les
symptômes dont je souffre ne se voient pas, ce qui est également le cas pour
de nombreuses personnes atteintes de SEP. Il est donc difficile pour
l’entourage d’accepter et de reconnaître la maladie.»
Une
psychothérapie a permis à Sylvie d’apprendre à vivre autrement. «La
maladie a mis un terme à une vie trépidante qui me poussait à en faire
toujours plus, plus vite. J’ai rencontré d’autres personnes souffrant de
SEP, j’ai appris à mener une vie plus calme et sensée, axée sur l’essentiel,
à me sentir heureuse avec des choses simples, des plaisirs sains, de vraies
amitiés...».
Propose recueillis par
Colette Barbier
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Un long combat |
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En
Belgique, dans les années 1950, des neurologues dont le Professeur
Ludo van Bogaert et le Docteur Charles Joseph Ketelaer, commencèrent
à se pencher sur cette terrible maladie, pratiquement inconnue à
l’époque et qui causait de graves problèmes sociaux aux malades et à
leurs familles. En 1957, la création du Groupe Belge d’Etude de la
Sclérose en Plaques visait à sensibiliser les neurologues à la SEP,
à stimuler la recherche fondamentale et clinique en vue d’enrayer la
progression de la maladie.
En
1958, le Dr Ketelaer créait le Centre National de la Sclérose en
Plaques à Melsbroek, Centre qui n’a cessé de se développer et de se
perfectionner dans le traitement de la SEP et la rééducation des
patients. La même année, il fondait la Ligue Nationale Belge de la
Sclérose en Plaques en vue d’offrir un accompagnement psychosocial
aux personnes atteintes de SEP et à leur famille. L’activité de la
Ligue s’étendra au fil des ans à l’ensemble du territoire belge
grâce à la création de comités actifs dans chaque province.
En
1974, deux centres spécialisés dans le traitement et la revalidation
des patients atteints de SEP voyaient le jour à Fraiture-en-Condroz
et à Overpelt. Depuis lors, d’autres centres se sont également
spécialisés dans le traitement de la maladie.
Enfin, en 1982, deux nouvelles Ligues étaient créées, l’une
francophone et l’autre néerlandophone, aux côtés de la Ligue
Nationale.
La
Ligue Belge de la Sclérose en plaques en Communauté française offre
un accompagnement aux personnes francophones atteintes de SEP et à
leur entourage : informations et conseils personnalisés, aides
financières, groupes d’entraide, etc.
Ligue Belge de la Sclérose en Plaques -
Communauté Française asbl - Tél.: 081/40 15 55 -
ligue.sep@ms-sep.be -
www.ms-sep.be
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