Le 20 janvier 1994

Foutu ! Je suis foutu ! Le diagnostic est tombé : Parkinson. Le nom résonne dans ma tête, me soulève le cœur. La tête me tourne, j’ai le vertige et la nausée, l’impression d’être debout au bord d’un gouffre dans lequel je refuse de tomber, mais qui m’attire irrésistiblement.

Impossible de faire marche arrière ! La maladie est là et bien là. Avec la dégénérescence et la mort au bout du chemin. (...) J’ai 54 ans et je pensais avoir encore de belles années devant moi.

►Journal d’Elise

Le 3 avril 1994

Depuis quelques semaines, nous avons fait la connaissance avec des médicaments aussi variés que précis.

Plusieurs remèdes aux noms barbares, qui ont chacun leur heure de prise et leur mode d’emploi. Repas, boissons, tout doit être adapté à la maladie.

Il faut se conformer à tellement de règles, que, parfois, je me demande si nous arriverons. Pour l’instant, nous peinons à nous organiser. Nos amis doivent nous trouver désespérants. Les deux ou trois fois où nous avons été invités, nous avons quitté la maison avec retard car c’était justement le moment de prendre les pilules. Et, au bout de quelques heures à peine, nous étions pressés de partir car nous allions rater celle des gouttes.

Le 15 janvier 1997

Me voilà de retour de la première réunion de l’Association Parkinson pour cette année. Comme d’habitude, Nicolas a refusé de m’accompagner. Il a prétexté des dossiers en retard, du travail à terminer... Toujours des excuses bidon. (...)
Il me semble désormais que j’en sais plus que lui sur la maladie qui le frappe, sur son évolution, les conséquences d’une mauvaise hygiène de vie, les bénéfices d’un régime équilibré... Pour lui, la seule chose qui a longtemps importé, c’est que personne ne le sache.

Le 28 janvier 1998

J’ai revu mon neurologue. Il est clair que la “lune de miel” est terminée : la maladie progresse.

La lenteur de mes gestes s’accentue, les troubles de l’équilibre se multiplient, les tremblements réapparaissent plus rapidement après la prise de lévodopa. Les raideurs du matin sont aussi plus intenses et douloureuses.

Et je multiplie les blocages. C’est l’effet on-off : pour une raison indéterminée, le médicament cesse brusquement de faire de l’effet. Une chape de plomb semble me tomber sur les épaules, m’emprisonnant dans un corps qui se refuse à obéir aux gestes les plus naturels, comme ceux de la marche.

Le 21 janvier 2004

Dix ans aujourd’hui que la maladie a été diagnostiquée. Dix ans qu’elle ne m’a pas lâché d’une semelle, me harcelant jour et nuit, m’obligeant à lutter pied à pied pour céder le moins de terrain possible. Bien sûr, je suis parfois tombé. Mais c’était pour mieux me relever... même si je ne doute aucunement de sa victoire finale. Sauf miracle de la science ! Si je fais le bilan de cette décennie, il me semble pourtant que je ne m’en sors pas trop mal. J’en suis toujours à une dose “raisonnable” de lévodopa, je n’ai pas recours à la chaise roulante, même si je marche avec une canne et roule moins à vélo que naguère... De guingois, peut-être, mais debout. Telle est ma fierté !

Parkinson s’est invité chez nous...

La maladie de Parkinson touche indifféremment les femmes et les hommes, et débute le plus souvent après 40 ans. Mais elle commence parfois plus tôt. En général, les premiers signes apparaissent entre 50 et 70 ans. Environ 50.000 personnes sont atteintes de cette maladie en Belgique.

On pense souvent que les personnes atteintes de cette maladie tremblent. C’est à la fois vrai et faux. En effet, près de la moitié des patients ne présentent pas de tremblement et beaucoup de personnes qui tremblent ont une autre maladie. Le tremblement de la maladie de Parkinson se manifeste surtout au repos et affecte essentiellement les membres supérieurs, en particulier les mains. Il constitue souvent une gêne sociale mais cause assez rarement un handicap majeur.

En revanche, d’autres signes sont beaucoup plus invalidants : lenteur et pauvreté des mouvements ou akinésie, rigidité, marche à petits pas, chutes, pertes d’équilibre, écriture petite ou même illisible, difficulté d’élocution, problèmes pour se relever d’un fauteuil, pour se retourner dans le lit, se raser... Parfois, la maladie débute par des troubles plus vagues comme des douleurs articulaires, une dépression, une fatigue.

Dans la majorité des cas, la cause de la maladie de Parkinson est inconnue. Toutefois, on observe l’accumulation de protéines anormales dans les cellules des régions atteintes. Certaines substances toxiques comme les pesticides, manganèse, monoxyde de carbone, etc., peuvent dans certains cas provoquer une maladie de Parkinson ou un tableau similaire. Il existe également de rares formes familiales de maladie de Parkinson où des anomalies génétiques ont été mises en évidence.

Comme on connaît la substance chimique manquante, la dopamine, on peut la remplacer par des médicaments qui se transforment en dopamine dans le cerveau. Il faut prendre des médicaments plusieurs fois par jour pour obtenir un effet correct. Malheureusement, les médicaments perdent souvent leurs effets après quelques années. Il faut alors en donner d’autres. Quand les médicaments n’apportent plus l’effet escompté, on peut implanter dans certaines régions du cerveau des électrodes reliées à un stimulateur pour rétablir le fonctionnement normal des régions endommagées. Cependant, ni les traitements médicamenteux, ni l’implantation d’électrodes ne sont capables jusqu’ici de freiner l’évolution inexorable de la maladie.

Un patient parkinsonien peut obtenir un grand bénéfice dans la vie de tous les jours lorsqu’il comprend bien la maladie dont il est atteint et ses conséquences, quand son entourage en est également averti, qu’il est écouté et aidé par des médecins qui connaissent bien les diverses facettes de cette affection. L’aide des kinésithérapeutes, logopèdes, assistants sociaux et des associations de patients est extrêmement précieuse.

Extraits de “La maladie de Parkinson”

par le Professeur Alain Maertens de Noordhout (1)

(1) Chapitre annexe du livre “Parkinson s’est invité chez vous” éditions Mémogrames-Association Parkinson.