La maladie de Crohn
de mieux en mieux traitée

En Belgique, la maladie de Crohn touche une personne sur mille et est en progression. Cette maladie inflammatoire chronique du tube digestif peut être invalidante. Mieux connue du grand public, elle pourrait être plus facile à vivre pour les personnes qui en sont atteintes.

La maladie de Crohn doit son nom à un médecin américain, le docteur Crohn, qui a identifié en 1932 une affection commune chez 14 personnes opérées de l’intestin grêle.

On attribue aujourd’hui la cause de cette maladie – aux mécanismes mystérieux – à la rencontre de trois facteurs : des facteurs génétiques, prédisposant à la maladie, une altération du système immunitaire digestif qui déclenche une réponse inadéquate vis-à-vis des tissus sains de la paroi intestinale, et des facteurs déclenchants: le stress, une infection, le tabac (dont l’effet aggravant sur la maladie est clairement avéré),...

L’incidence de cette maladie a triplé en trente ans dans les pays occidentaux industrialisés où elle est plus fréquente que dans le reste du monde. “On suppose qu’une nourriture très propre, un système de vaccination optimal, un usage abusif des antibiotiques empêcheraient notre système immunitaire d’être correctement éduqué à réagir opportunément”, avance le Professeur Denis Franchimont, maître de recherches FNRS et chercheur de l’hôpital Erasme-ULB (1).

Quant à l’origine psychosomatique de la maladie, elle n’est plus prise en compte, même si des facteurs psychologiques peuvent moduler son évolution, comme pour d’autres maladies.

Un diagnostic difficile

La maladie de Crohn touche très légèrement plus de femmes que d’hommes. Elle peut survenir à tout âge mais c’est généralement entre 15 et 30 ans que les premiers symptômes se manifestent. Elle n’est pas toujours facile à diagnostiquer au début car elle ne présente pas de caractéristiques spécifiques. Ses manifestations peuvent indiquer d’autres affections. Aussi est-ce un faisceau de signes convergents, complétés par des analyses de sang, de selles et des examens radiologiques, endoscopiques et histologiques, qui argumente en faveur de la maladie de Crohn et autorise à écarter d’autres diagnostics (2). Ces examens permettent aussi de préciser la nature, l’étendue des lésions, l’état de nutrition de la personne et d’indiquer la voie du traitement.

Ce qui est plus particulier à la maladie de Crohn, c’est son développement. La maladie évolue par poussées (crises) plus ou moins intenses et longues, alternant avec des périodes de rémissions plus ou moins longues. A ce jour, on ne peut parler de guérison définitive de la maladie. Mais celle-ci n’est pas mortelle non plus, et l’espérance de vie des personnes qui la présentent est similaire à celle de la population générale.

Une maladie

aux mille visages

La maladie de Crohn prend des aspects très divers dans la nature et la sévérité des lésions, dans le rythme des inflammations et des rémissions, dans la réceptivité aux traitements et la tolérance aux aliments. Elle peut toucher tout le tube digestif mais concerne dans la majorité des cas la partie terminale de l’intestin grêle (l’iléon), le gros intestin (ou côlon) et la région anale. Elle peut aussi avoir des manifestations extra-digestives.

Les symptômes les plus fréquents sont les douleurs abdominales et les diarrhées, accompagnées, lors des poussées, d’une altération générale de l’état de santé. Le risque de sous-alimentation est réel en raison de la perte d’appétit, des restrictions alimentaires, de la mauvaise absorption des nutriments et d’une digestion insuffisante. Chez l’enfant, cela peut entraîner un retard de croissance et doit être prévenu.

La fatigue est aussi présente, à des degrés divers, et parfois la fièvre. Plus rarement, des saignements peuvent se produire et provoquer une anémie.

Plus dangereuses sont les complications graves qui peuvent survenir, indépendamment de la sévérité des symptômes, et nécessiter des interventions chirurgicales, parfois en urgence: formation de fistule, de sténose ou d’abcès dans la paroi intestinale, risquant de provoquer des infections dans d’autres organes, formation de fissures ou abcès dans la région de l’anus, occlusion intestinale provoquée par le rétrécissement du tube digestif…

Par ailleurs, les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont un peu plus de risque de développer un cancer du côlon. Mais grâce au suivi médical imposé par leur maladie, celui-ci a plus de chances d’être détecté précocement et guéri.

Les atteintes aux autres parties du tube digestif sont rares. Ce sera plutôt la bouche, avec des ulcérations similaires aux aphtes, qui sera touchée.

Les personnes ayant la maladie de Crohn souffrent parfois de rhumatismes. Les yeux et le foie, la vésicule biliaire et les reins peuvent également être touchés. Une autre conséquence de la maladie est une fragilisation des os.

Les traitements

L’objectif des traitements est d’améliorer la qualité de vie des patients en combattant l’inflammation et ses conséquences pendant les poussées (douleurs, diarrhées, dénutrition...), de maintenir le fonctionnement du système gastro-intestinal, d’éviter les complications et de prévenir, en période de repos, les nouvelles crises.

Les traitements sont principalement médicamenteux et font appel à différents principes actifs.

Le recours à la chirurgie ne se fait qu’en cas de symptômes insupportables et de complications. On enlève alors la partie malade de l’intestin. Parfois, une stomie temporaire (qui fait déboucher l’intestin sur la peau de l’abdomen) est pratiquée pour mettre l’intestin au repos après une intervention. Plus rarement est posée une stomie définitive: lorsque l’anus a dû être enlevé. Heureusement les opérations sont en diminution grâce aux progrès des médicaments.

Lors des poussées, certains aliments sont préconisés et d’autres déconseillés pour épargner les intestins. Parfois, des suppléments alimentaires spécifiques ou l’alimentation par sonde sont recommandés. C’est, entre autres, après une opération de l’intestin ou lors d’une aggravation de la maladie, quand les repas normaux comportent trop peu d’énergie. Lorsqu’un déficit est constaté, la prise de vitamines et de minéraux complémentaires est aussi recommandée.

Le retentissement

sur la vie quotidienne

Comme ses manifestations, l’impact de la maladie de Crohn sur la vie familiale, sociale et professionnelle varie fort d’une personne à l’autre.

La méconnaissance de la maladie par le grand public et l’incompréhension qu’elle suscite à l’égard de certaines de ses manifestations aggravent encore le mal-être parfois déjà lourd de la personne touchée.

Les diarrhées, la douleur et la fatigue peuvent être très pénibles. En période de poussée, les personnes doivent parfois se rendre 10 à 15 fois par jour aux toilettes, en urgence. La difficulté de trouver à l’extérieur des toilettes disponibles les pousse à se cloîtrer et à s’isoler, se privant ainsi de sorties, de sport, de voyages... (3). Professionnellement, les échappées fréquentes aux toilettes sont soit impossibles soit mal interprétées et critiquées. La fatigue est aussi parfois comprise comme de la paresse. Et les douleurs résultant des manifestations intestinales ou extra-digestives peuvent être constantes.

Les conséquences de la maladie sont parfois telles qu’une vie professionnelle n’est pas possible ou n’est envisageable qu’à temps partiel.

L’acceptation de la maladie est importante pour reprendre le dessus. Xavier Donnet, trésorier de l’Association Crohn-RCUH, témoigne: “Quand on a une MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale –ndlr), il faut apprendre à vivre avec. Ce n’est pas facile. Personnellement, il m’a fallu au moins 4-5 ans, mais ma femme vous dira qu’il m’a fallu le double ! Nous devons être philosophe, profiter de chaque moment de répit que la maladie nous laisse et être patients quand les crises réapparaissent. La maladie n’est pas mortelle, c’est déjà une bonne chose. Et plus on vieillit, plus les poussées inflammatoires s’espacent”.

Isabelle Thirion

(1) Voir “Vivre avec la maladie de Crohn”, DVD édité par l’Association Crohn-RCUH - 2008.

(2) Notamment la rectocolite ulcéro-hémorragique (RCUH), moins connue mais assez fréquente et très proche de la maladie de Crohn.

(3) Cet aspect de la maladie a conduit différentes associations à mener une campagne d’information et à élaborer un réseau de toilettes accessibles aux personnes détentrices de la carte “Contrôlez Crohn” ou “Urgence toilettes”. Infos sur www.controlezcrohn.be 

► L’Association Crohn-RCUH fournit aux patients des informations via sa revue, ses réunions et son site internet. Rens.: 02/354.12. 85. - www.mici.be

► Le site de l’Association Française François Aupetit est également très documenté : www.afa.asso.fr.

► Lire “Comprendre et traiter les maladies inflammatoires chroniques intestinales” - Bruxelles - Ed. Vivio - 2006.