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était une fois…
un foie (18
mars 2010) et
Quand la vie et la mort se touchent du
doigt
(4 juin 2009)
Don d’organes, don de vie
(21 avril 2005)
Le 1er mars dernier, 1323 personnes en Belgique étaient en attente d’un organe vital. Certaines ont reçu enfin l’organe tant attendu mais d’autres n’en auront malheureusement plus besoin… Chaque jour, d’autres personnes, victimes d’accidents, décèdent. Leurs organes pourraient sauver d’autres vies…
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"Qui ne dit mot consent"
Mobilisation générale
"Trop jeune pour mourir..."
Contre les maladies de la moelle, le don de cellules souches
Pour en savoir plus
 Pascal avait 19 ans. Alors qu’il rentrait à pied de l’école, il fut renversé par une voiture. France, sa mère, raconte :
“Il était tombé dans le coma. A l’hôpital, au bout de quelques heures, le professeur et son équipe sont venus nous expliquer que l’issue serait fatale. Ce n’était pas possible ! Nous étions figés par la douleur. Mais l’équipe a pris le temps de nous parler longuement à plusieurs reprises, pour nous amener doucement à comprendre ce qui nous arrivait. Puis, avec beaucoup de délicatesse, ils ont évoqué le don d’organes… Je n’aurais jamais imaginé que l’on pouvait me demander cela ! Je savais que ça existait, bien-sûr. J’avais vu des émissions à la télévision, mais jamais nous n’en avions parlé à la maison. A quoi bon ? Ca ne pouvait pas nous arriver! On voit cela dans les films américains, pas dans notre petit cocon familial…”.
Après mûre réflexion, France a accepté le prélèvement des organes de son fils, au nom de la générosité de celui-ci. Elle dit:
“J’ai ressenti le besoin de savoir si la vie continuait ailleurs. J’ai repris contact avec l’équipe de l’hôpital, notamment avec l’aumônier, dont les messages m’ont beaucoup aidée. Il m’a expliqué que plusieurs personnes vivaient avec les organes de Pascal. Oui, ils étaient plusieurs ! Oui, ils étaient vivants ! Oui, ils allaient bien ! Ces réponses m’ont apporté de la sérénité.”
Ce témoignage, recueilli dans une brochure de l’ANGCP
(1), nous met face à une réalité douloureuse certes, mais il montre surtout que le don d’organes est un geste fort pour la vie. De ce fait, la douleur liée à la disparition d’un proche peut être un peu atténuée…
Pénurie d’organes
La Belgique se positionne bien en termes de donneurs d’organes : 24,1 donneurs par million d’habitant, contre environ 15 en moyenne dans l’Union européenne. Pourtant la pénurie d’organes guette, essentiellement pour le poumon, le foie et le rein. “Certains besoins augmentent : en 1999, 28 transplantations de poumon ont été réalisées, passant à 68 en 2003, alors que celles de cœur sont restées stables, autour de 90,
explique le Dr Luc De Pauw, chef de clinique de chirurgie néphro-endocrinologique du CHU Brugmann à Bruxelles.
“La liste des patients en attente de greffe suit la même tendance pour certains organes, passant de 21 à 32 entre 1999 et 2005 pour un cœur, et de 23 à 58 pour un ou deux poumons. D’autres organes sont particulièrement attendus, comme le foie (252 personnes en liste d’attente) et le rein surtout, avec 927 patients en attente. Et les demandes de ces organes ne cessent de croître ”.
Pourquoi une telle pénurie d’organes? Les raisons sont muliples.
Les personnes en mort cérébrale constituent la majorité des donneurs mais leur nombre diminue constamment
(2). Il s’agit en grande partie des jeunes accidentés de la route. Heureusement, avec la prise de conscience des dangers de la route, celle-ci tue de moins en moins. Par ailleurs, les progrès en médecine sauvent plus de vies. Mais cela a un prix : la liste des personnes en attente d’un ou plusieurs organes s’allonge.
Lorsque l’on se trouve enfin face à un donneur potentiel, d’autres difficultés surgissent :
“Tout d’abord, il y a le refus de la famille, lorsque la personne décédée n’a pas exprimé sa volonté et que ses proches doivent prendre la décision à sa place. Cette décision est particulièrement difficile à prendre pour la famille qui doit d’abord faire son deuil du défunt. Pourtant le temps presse : la décision doit être rapide car d’autres personnes attendent cet organe qui pourrait leur sauver la vie. Le plus souvent, la famille se refuse à accepter l’issue fatale, surtout si la personne est maintenue artificiellement “en vie”, c’est-à-dire avec un respirateur artificiel, des couvertures chauffantes pour conserver le corps à température, etc. Dans ces cas, le personnel soignant doit faire preuve d’une grande capacité d’empathie et de compréhension face à des gens abattus et convaincus que leur proche pourrait revenir à la vie…”, explique le Dr De Pauw.
Idées reçues et rumeurs
Une autre explication à la pénurie d’organes est à trouver dans les rumeurs et les idées reçues à propos du don d’organes.
Pourtant, la loi du 13 juin 1986 (parue au MB le 14/2/87) a prévu des garde-fous pour éviter les abus. En matière de donneurs décédés, elle impose trois grandes règles : le consentement préalable du donneur, son anonymat ainsi que celui du receveur et la gratuité du don.
Le consentement préalable du donneur
Contrairement à certains pays, comme les USA par exemple où le prélèvement n’est autorisé que si la personne a fait connaître de son vivant son consentement et l’a fait mentionner soit au registre national, soit sur une carte de donneur, en Belgique le consentement est implicite (voir
ci-dessous : “Qui ne dit mot consent”).
La gratuité
Le don ne peut pas faire l’objet d’aucune compensation, financière ou autre, coupant court à tout trafic. De même, les chirurgiens effectuant des prélèvements d’organes ou de tissus ne sont pas rémunérés à l’acte pour ceux-ci.
L’anonymat
Les proches du donneur ne connaissent pas l’identité du ou des receveur(s). Ils peuvent cependant savoir si ces greffes se sont bien déroulées. De même, le receveur peut avoir un profil sommaire du donneur (âge, sexe, circonstances du décès).
Par ailleurs, il est bon de savoir qu’aucune des trois grandes religions monothéistes n’interdit le don ou la transplantation d’organes.
Respect du défunt
Un autre grand frein à l’acceptation du don d’organes réside aussi dans la crainte que l’on se “rue” sur un donneur potentiel sans lui donner, dans le cas d’une mort cérébrale, toutes ses chances de “revenir à la vie”, comme nous l’a expliqué le Dr De Pauw. Mais la loi prévoit que trois médecins qui n’ont pas traité le receveur ou qui n’effectueront pas le prélèvement ou la transplantation, doivent constater le décès dans un procès-verbal signé et daté.
Une autre raison qui peut inciter les proches à refuser le don d’organes est la crainte que le corps du défunt soit abîmé lors du prélèvement. Ici aussi, la loi impose le respect du corps du défunt dans le prélèvement et la suture.
Et puis, il y a ceux qui pensent que les organes sont attribués aux nantis, aux
“pistonnés”. C’est faux. Une organisation a été instaurée pour assurer l’objectivité de l’attribution de l’organe : Eurotransplant
(3). Si le critère essentiel est, outre la compatibilité de l’organe du donneur au receveur, le temps, on comprendra que les organes sont prioritairement transplantés chez une personne vivant dans le pays du donneur, pour une question de rapidité d’acheminement. Un organe ne peut pas “vivre” très longtemps hors d’un organisme vivant…
Dernier facteur explicatif de la pénurie d’organes: le sous-diagnostic de donneurs potentiels :
“2 à 3% des patients qui décèdent à l’hôpital et 10 à 14% de ceux qui meurent dans un service de réanimation passent par une mort cérébrale. Parmi ces derniers, seulement 20% ont une contre-indication médicale, alors que les autres ne sont pas toujours identifiés comme donneurs potentiels par le personnel soignant. On doit donc mieux former le personnel soignant à identifier les donneurs potentiels en mort cérébrale. On pourrait alors passer à un taux de 40 donneurs effectifs par million d’habitants”, conclut le Dr De Pauw.
Carine Maillard
(1) Source : Brochure “Don d’organes et transplantation” de l’Association nationale des Greffés cardiaques et pulmonaires.
(2) Il existe trois catégories de donneurs potentiels : les personnes décédées (dont le cœur s’est arrêté), celles qui sont en mort cérébrale (mais dont le cœur bat toujours), et les personnes vivantes qui peuvent donner un organe ou une partie d’organe et continuer à vivre ensuite.
(3) Eurotransplant est une organisation internationale indépendante qui organise la gestion des donneurs et receveurs et l’acheminement des organes entre les pays membres (Autriche, Belgique, Pays-Bas, Luxembourg, Allemagne et Slovénie, couvrant ainsi 118 millions de personnes). A l’heure actuelle, quelque 16.000 personnes sont inscrites sur les listes d’attente d’Eurotransplant, tous organes confondus.
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“Qui ne dit mot consent”
Si la Belgique dispose de bons chiffres en termes de donneurs, c’est notamment grâce au principe du “qui ne dit mot consent”, en vigueur chez nous. En effet, si une personne décède sans avoir, de son vivant, fait inscrire au Registre national son accord ou son refus de donner ses organes, le principe du “ qui ne dit mot consent ” prévaut, et les organes pourront donc théoriquement être prélevés. Cependant, si le défunt a fait part oralement d’un refus ou si les proches du premier degré s’y opposent, le prélèvement ne sera pas pratiqué. D’où l’importance d’inscrire sans ambiguïté sa volonté personnelle au Registre National.
Qui peut manifester sa volonté ?
Toute personne, majeure ou non, qui réside en Belgique depuis six mois et est capable de manifester sa volonté.
Comment ?
Que l’on soit favorable ou opposé au prélèvement de ses propres organes, il faut se rendre au service communal “ population ” de son lieu de domicile, pour faire inscrire sa volonté au Registre national. Rappel important : cette inscription n’est pas recommandée uniquement en cas de refus !
Cette notification peut à tout moment être modifiée, si l’on change d’avis.
Une attestation officielle sera délivrée, faisant foi de la volonté du déclarant, notamment dans un pays étranger.
Dans tous les cas, cette volonté exprimée sera respectée, sans contestation.
Et ensuite ?
Les organes pouvant être transplantés seront analysés et leurs caractéristiques seront encodées sur la base de données d’Eurotransplant 1. Ces informations seront comparées aux données des personnes en attente d’organes pour trouver le receveur compatible. Les cas les plus urgents seront traités en priorité, et les organes seront alors transférés au plus vite à la personne à sauver. Celle-ci sera avertie au moment où l’organe est disponible. C’est dire si l’attente du “coup de fil” salvateur est présente à chaque minute dans la vie quotidienne de ces personnes, de leurs proches…
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Mobilisation générale
 Pour augmenter le nombre de donneurs d’organes, il faut jouer sur plusieurs facteurs. Première piste, la plus importante : sensibiliser tout un chacun à se rendre à son administration communale pour faire stipuler dans le Registre national son accord explicite au prélèvement de ses organes en cas de décès.
“Beaucoup pensent qu’ils doivent passer par cette procédure uniquement pour s’opposer au prélèvement d’organes. C’est une erreur. Fin 2004, un peu plus de 300.000 Belges seulement ont fait part de leur décision à la commune, dont 250.000 pour s’opposer au prélèvement d’organes. Pourtant, affirmer sa volonté d’être donneur est très important : la personne est certaine, qu’en cas de décès, sa volonté sera respectée et que ses proches ne devront pas prendre une lourde décision dans des circonstances difficiles. Les médecins gagnent du temps et surtout les receveurs qui seront transplantés plus rapidement, ce qui augmente les chances de réussite de la transplantation”, précise le Dr Luc De Pauw, chef de clinique de chirurgie néphro-endocrinologique du CHU Brugmann à Bruxelles
Pour convaincre tous les donneurs potentiels que nous sommes, il est donc essentiel d’informer sur la manière dont les transplantations sont organisées pour couper court aux rumeurs et pour montrer à quel point ce don est essentiel.
Autre piste: mieux former le personnel soignant, non seulement à mieux identifier les donneurs potentiels, mais aussi à proposer à la famille de manière plus
“psychologique” la possibilité de prélever des organes d’un défunt. Ainsi, il faut davantage insister sur la volonté que le défunt avait exprimée de son vivant.
“Le don d’organes constitue un défi, pour la collectivité qui doit être plus sensibilisée au don, pour les équipes de réanimation qui doivent mieux détecter les donneurs potentiels, pour les équipes de transplantation qui doivent avoir la motivation et le professionnalisme nécessaires, et pour les pouvoirs publics qui doivent consacrer les budgets nécessaires pour augmenter le nombre de donneurs”, conclut le Dr De Pauw.
CM
Contre les maladies de la moelle,
le don de cellules souches
Le don de cellules souches a l’avantage de ne pas priver le donneur : en quelques jours, de nouvelles cellules sont créées, remplaçant celles qui auront servi à sauver un malade. Quelques éclairages sur un type de don facile mais méconnu.
La moelle osseuse est la substance contenue dans les os du bassin, du sternum et des vertèbres. Dans la moelle osseuse, des cellules appelées “cellules souches” produisent les différents éléments du sang : les globules rouges et blancs et les plaquettes. Chez les patients atteints de maladies de la moelle osseuse, comme une leucémie ou une tumeur, les cellules souches ne font plus correctement leur travail. Les conséquences sont multiples : un déficit en globules rouges entraîne une anémie sévère ; un manque de plaquettes cause des bleus et des hémorragies et un déficit en globules blancs rend le patient particulièrement sensible aux infections. Heureusement un espoir réside dans le don et la transplantation de cellules souches. Ce type de don remplace d’ailleurs de plus en plus fréquemment le don de moelle proprement dit, opération plus lourde et moins efficace qui se déroule sous anesthésie générale. En cas de réussite de la transplantation de cellules souches, celles-ci se développent dans les os du receveur et se mettent à produire les différents éléments sanguins.
De rares compatibilités
La transplantation requiert une compatibilité entre donneur et receveur. “La première étape est la recherche, au sein de la fratrie, d’un donneur compatible, c’est-à-dire présentant le même typage HLA”, explique Pascale Van Muylder, coordinatrice du don de moelle et de cellules souches pour le Centre de Transfusion Nationale 4 à Woluwé. “Le typage HLA est une carte d’identité génétique que l’on met en évidence par une analyse des globules blancs. Comme il existe des dizaines de milliers de combinaisons possibles, la probabilité de trouver un donneur identique est limitée.”. Si le patient n’a pas de donneur familial compatible, son médecin s’adresse aux registres nationaux reprenant les donneurs de cellules souches. On l’aura compris : plus ces banques de données contiennent de donneurs, donc de typages HLA, plus grandes sont les chances de trouver une compatibilité.
Parcours de donneur
Les démarches pour se trouver répertorié dans le registre national comme donneur volontaire ne sont pas compliquées. Elles commencent par un entretien avec un médecin du Centre de Transfusion, au cours duquel sont passés en revue les antécédents médicaux. Puis, on prélève un peu de sang, qui est analysé en vue d’établir le typage HLA du futur donneur. Ce dernier est alors invité à signer un consentement, qui pourra être retiré à tout moment. Ensuite, c’est une question de temps et d’opportunités : rapidement, après quelques années ou peut-être jamais, le donneur volontaire est appelé parce qu’un patient compatible a besoin de ses cellules souches. Il subit alors des examens médicaux et reçoit, quelques jours avant le prélèvement, des injections d’un facteur de croissance destiné à stimuler la production de jeunes cellules souches. Le prélèvement ou “leucaphérèse” est une opération simple qui prend environ trois heures. Le sang est prélevé dans un avant-bras, subit une sélection qui isole les cellules souches puis est réinjecté dans l’autre avant-bras.
On trouve également une forte concentration de cellules souches dans le sang de cordon ombilical. Le sang de cordon peut être récolté juste après l’accouchement sans risque pour le nouveau-né ni pour la mère. Il est analysé et congelé. Après quatre mois, si la mère et l’enfant sont en bonne santé, le sang est répertorié et devient disponible pour une greffe.
Un registre “pauvre”
En plus des propositions de don, Pascale Van Muylder reçoit les demandes. “En Belgique, on est loin de pouvoir subvenir à toutes les demandes. Par rapport à d’autres pays européens, par exemple, notre registre est très pauvre : les donneurs sont âgés et de moins en moins nombreux...”. Paradoxalement, le Centre de Transfusion n’est pas en recherche de nouveaux donneurs. “Nous avons plus de 170 échantillons à analyser. Or les analyses HLA coûtent extrêmement cher. Si on doit lancer un appel, ce serait plutôt aux subsides ! Nous avons été aidés par le Télévie de 1993 à 1998 et nous recevons quelques soutiens financiers de “services-clubs” mais cela ne suffit pas à nous rendre autosuffisants. Dans d’autres pays européens, le registre est géré par l’Etat”, explique encore Pascale Van Muylder. Heureusement pour les patients belges, les données des registres nationaux passent les frontières…
Pascale Dupuis
Renseignements:
Laboratoire Thérapie Cellulaire du Pr. Latinne - Clos Chapelle aux Champs, 30 - BP 3052 - 1200 Bruxelles. Tél : 02/764.34.36.
Pascale.VanMuylder@sang.ucl.ac.be
“Trop jeune pour mourir…”
Dans son livre “Trop jeune pour mourir”, Perrine Huon raconte la vie qui fut la sienne lorsque, à 18 ans, l’analyse de sang décela la marque de la leucémie (1). Elle y remercie sa sœur qui a donné sa moelle et les autres donneurs, anonymes ceux-là qui font cadeau de leur sang et des produits qui en sont dérivés.
Dès le départ, Perrine annonce la couleur : bienvenue à Cancéropolis, une “ville” qui étend ses quartiers dans les services des hôpitaux où sont soignés les malades atteints du cancer.
Dans son livre plein de vie, d’espérance mais aussi amer et critique lorsqu’elle est confrontée à la non-compréhension du personnel soignant, la jeune Française raconte sa maladie: “12 semaines enfermée dans une chambre stérile au CHR de Lille. Inutile : la chimio fut aussi agressive qu’un verre d’eau sur mes cellules cancéreuses. Alors la greffe de moelle osseuse fut envisagée. Seule solution pour espérer vivre. Ma sœur Claire est compatible. J’avais une chance sur 4 de trouver un donneur compatible dans ma famille. Une chance sur 20.000 à un million d’en trouver un sur le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse(..)”.
Après diverses chimio et infections, Perrine a fini par être greffée. Elle fut transfusée encore six mois après en plaquettes deux fois par semaine grâce aux donneurs ! Et puis petit à petit, comme elle le dit, dame Leucémie a tiré sa révérence, et le soleil est revenu après l’orage.
“J’ai mis trois ans à me remettre physiquement de la maladie. Je suis sortie de la greffe en fauteuil roulant. J’ai du réapprendre à marcher, courir, sauter, boire et manger…etc. Mais aujourd’hui je tire le plus de positifs de cet instant de ma vie. Le jour où j’ai compris la chance que j’avais d’avoir eu un donneur de moelle osseuse (sans qui le médecin me donnait deux mois à vivre), j’ai compris aussi l’importance de mon témoignage pour motiver les gens à donner leurs produits sanguins”, explique la jeune Française sur son site internet (2). “Donner un peu de soi, c’est tellement anodin. Aucun de ces dons ne vous fait mal ni laisse de traces. Mais il redonne la vie à un malade et à sa famille. Pensez si ! C’est tellement important. Souvenez-vous que ça n’arrive pas qu’aux autres. Merci à ma sœur et à tous les donneurs anonymes qui m’ont sauvé la vie”.
JD
(1) “Trop jeune pour mourir” - Perrine Huon - Ed. Michel Lafon - 2005.
(2) http://perrinehuon.free.fr
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Pour en savoir plus
De nombreuses associations peuvent fournir plus d’informations sur le don d’organes:
•
Association nationale des Greffés cardiaques et pulmonaires -
www.angcp.be
Donsdorganes@angcp.be
• Espoir : Association des Greffés cardiaques de l’UCL - Tél-fax : 02/344.51.53.
• Association belge du don d’organe et de tissus - 02/343.69.12.
• Association de Défense des Insuffisants Rénaux - 02/555.39.32 -
ADIRAsbl@hotmail.com
• Association des Transplantés cardiaques et hépatiques de Liège - 04/337.76.06.
• Fédération Nationale des Associations d’Insuffisants rénaux - 016/20.31.32.
• Hépatotransplant asbl, Association nationale d’adultes et de parents d’enfants transplantés du foie - Tél/Fax : 057/68.63.71.
• Oxygène – Mont-Godinne, Association de transplantés pulmonaires - 081/42.38.61
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