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Service social
(16 avril 2012)
Des
interventions pour les enfants
atteints d’une maladie grave
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| © Claire Deprez/Reporters |
Cancers, insuffisance rénale, maladies génétiques rares, graves
allergies... Les traitements pour les enfants atteints de maladies
chroniques menaçantes pour leur vie peuvent coûter cher. Au sein de l’Inami,
le Fonds spécial de solidarité bis octroie des interventions financières
pour couvrir les frais de santé qui ne sont pas remboursés par l’assurance
soins de santé obligatoire.
Créé il y a une dizaine d’années,
le Fonds spécial de solidarité bis a pour mission de répondre à des demandes
d’intervention dans le coût de prestations de santé très onéreuses pour des
enfants et jeunes de moins de 19 ans, souffrant de maladies graves. Des
prestations qui, parce que peu fréquentes, ne sont pas reprises dans la
nomenclature des soins de santé et ne sont donc pas remboursées.
Dans
la pratique, ce Fonds bis– tout comme d’ailleurs le Fonds spécial de
solidarité qui intervient pour les adultes – assure un filet de protection
supplémentaire lorsque toutes les possibilités de remboursement prévues par
l’assurance soins de santé obligatoire, par une éventuelle autre législation
et par une assurance privée (assurance hospitalisation, complémentaire…)
sont épuisées.
Témoin
des “manquements” et failles dans les remboursements octroyés par
l’assurance obligatoire, le Fonds joue aussi un rôle de signal auprès des
décideurs. Dans les faits, ces dernières années, la prise en charge
financière des maladies chroniques s’est grandement améliorée et des
prestations jadis payées via le Fonds sont maintenant remboursées par l’Inami.
C’est le cas pour les humidificateurs des voies respiratoires pour ne citer
que ce tout récent exemple.
Qui est concerné ?
Le
Fonds spécial de solidarité bis s’adresse aux enfants de moins de 19 ans
atteints de cancer, d'insuffisance rénale (dialysée) ou de toute autre
maladie chronique menaçante pour leur vie et qui nécessitent un traitement
continu de six mois au moins ou un traitement répétitif d’une durée
identique. La liste des maladies n’est nullement exhaustive. C’est le
Collège des médecins-directeurs de l’Inami qui analyse et apprécie toute
demande d’intervention à la lumière des données médicales et de traitements
qui lui sont fournies.
Pour quels coûts ?
Les
coûts supplémentaires pour lesquels une intervention est demandée doivent:
> s’élever au moins à 650 euros
par année civile(1),
> n’avoir fait l’objet d’aucun
remboursement ni dans le cadre de l’assurance obligatoire soins de santé, ni
dans celui d’autres législations ou assurances,
> avoir trait à des prestations
de soins de santé qui répondent aux conditions suivantes :
-
présenter une valeur scientifique et une
efficacité largement reconnues par les instances médicales
faisant autorité ;
-
correspondre à une indication présentant,
pour le jeune patient, un caractère absolu sur le plan
médical
(cela signifie qu’il n’y a pas d’autre alternative
acceptable du point de vue médico-social) ;
-
être prescrites par un médecin spécialiste,
spécialisé dans l’affection concernée, ou par le médecin
traitant si les prestations sont reprises dans un plan de
traitement.
Le
Fonds spécial de solidarité bis peut intervenir tant pour les soins
ambulatoires que les soins délivrés en milieu hospitalier. Dans les faits,
il intervient, par exemple, dans des spécialités pharmaceutiques non
remboursées (notamment dans le traitement du cancer), dans du matériel de
soins spécifique (pour traiter par exemple certaines maladies de la peau ou
apporter des soins dans les cas de trachéotomie) ou encore dans des
suppléments alimentaires essentiels (comme dans les situations de maladies
métaboliques). Ici non plus, la liste n’est pas exhaustive.
Quel remboursement ?
Il n'y
a pas de règle fixe concernant le montant de l'intervention du Fonds. En
pratique, tous les frais concernés sont remboursés, déduction faite des
montants qui pourraient être remboursés par ailleurs (y compris via le
maximum à facturer).
Une
fois l’accord donné par le Collège des médecins-directeurs, la mutualité de
l’enfant effectue le remboursement des frais sur le compte du parent qui en
est le titulaire. Lorsque un plan de traitement est approuvé, les paiements
s’effectuent de manière régulière sans attendre que la somme de 650 euros
soit atteinte.
Quelles démarches ?
La
demande d’intervention du Fonds spécial de solidarité bis doit être
introduite auprès du médecin-conseil de la mutualité de l’enfant(2).
Comme un certain nombre de documents doivent être joints à cette demande, le
mieux est de s’adresser au service social de sa mutualité pour être
accompagné dans cette démarche.
(1)
La première demande d’intervention peut s’effectuer dès le moment où les
coûts supplémentaires liés au traitement médical de l’enfant atteignent 650
euros.
(2) La demande doit
être introduite au plus tard trois ans après la prestation de soins.
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