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Échos de
l'actualité sociale et de la santé
(20 février 2014)
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© REPORTERS-PHANIE
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Un plan d’action pour les maladies rares
Améliorer l’accès au diagnostic et à l’information pour les patients atteints de maladies rares, leur garantir des soins adaptés, améliorer et gérer les connaissances de manière plus efficace : tels sont les principaux axes du plan pour les maladies rares que la Belgique a adopté, répondant ainsi à l’appel européen lancé en 2009.
Les maladies rares sont définies comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2.000. Il existe aussi des maladies dites “ultrarares” qui concernent moins d’une personne sur 50.000. Quelque 80% des maladies rares sont héréditaires, les autres pathologies sont causées par des infections, des allergies ou une croissance tumorale. Le plus souvent, il s’agit d’affections chroniques qui s’avèrent très invalidantes ou mettent en jeu le pronostic vital.
Il existe entre 6.000 et 8.000 maladies rares différentes(1). On estime qu’en Belgique, entre 60.000 et 100.000 personnes ont besoin de soins spéciaux en raison d’une maladie rare. “Ces soins sont encore loin d’être optimaux : souvent, le diagnostic n’est pas posé ou il l’est très tardivement et un traitement adéquat n’est pas toujours disponible ou connu par les soignants. Par ailleurs, le développement et la distribution de médicaments spécifiques pour une maladie rare restent problématiques”, observait en 2011 le
Fonds maladies rares et médicaments orphelins dans le rapport rédigé en vue de l’élaboration d’un plan belge pour les maladies rares. Fruit d’une collaboration de deux ans entre de nombreux acteurs concernés par les maladies rares, ce rapport rassemble 42 recommandations.
Celles-ci inspirent le plan belge qui vient d’être présenté officiellement. Ce dernier dresse un cadre pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares, sans oublier l’épidémiologie et la recherche scientifique. On y relèvera notamment le remboursement des tests nécessaires au diagnostic, la consolidation des centres de génétique comme centres d’expertise diagnostique, la création et le renforcement de la prise en charge multidisciplinaire, l’amélioration de l’accès au traitement médical et à son financement...
Un budget total de 15 millions d’euros a été mis à disposition pour l’implémentation du plan. Comme le souligne la ministre fédérale de la Santé, Laurette Onkelinx, ce plan n'est pas la fin d’un processus. Une équipe dédiée spécifiquement à l'évaluation permanente et au suivi des actions sera désignée. En outre, un groupe de travail au sein de l'Observatoire des maladies chroniques est chargé de suivre les besoins médicaux non satisfaits de cette population de patients, compte tenu de l’évolution de notre système de soins de santé.
//JD
(1) Parmi les plus fréquentes, citons le spina bifida aperta, la maladie De Menière, la neurofibromatose de type I, le syndrome de Brugada, la mucoviscidose, la maladie de Huntington...
>> Plus d'infos : Zoom Maladies rares : une nouvelle approche pour les maladies rares • janvier 2014 • www.kbs-frb.be • 02/500.45.55
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© Reporters/BSIP
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Santé/environnement : un portail pour en savoir plus
Pour renforcer le dialogue entre la population (mais aussi les associations, les mandataires locaux…) et les experts de la thématique santé & environnement, la Région wallonne lance un guichet électronique spécialisé.
Dioxines, pesticides, particules fines, radon, rayonnements électromagnétiques, ozone, PCB… Nous avons tous, confusément, l’impression d’être exposés à une multitude de "polluants" présents dans notre environnement. Certains d’entre nous s’en inquiètent et tentent, lorsque c’est possible, de s’en protéger au mieux. D’autres, plus philosophes, estiment qu’il s’agit du prix à payer pour vivre dans un environnement pratique, confortable et moderne.
C’est plutôt aux premiers – mais pas exclusivement – que s’adresse le Portail Environnement-Santé de la Région wallonne, inauguré il y a quelques jours. Le site se veut une source d’informations vulgarisées et strictement validées, loin de toute rumeur, de toute dramatisation ou de toute généralisation excessive. L’exercice est délicat puisqu’il ne s’agit pas ici de parler d’environnement ni de santé au sens classique, mais bien de santé environnementale : une discipline relativement neuve, sujette à des évolutions rapides en termes de connaissances scientifiques (et, parfois, controversées).
Le site aborde donc une série de thématiques de santé influencées par les facteurs environnementaux : le bruit, les pesticides, la pollution atmosphérique, la pollution intérieure, la légionellose… Il dresse un bref portrait de trois experts : une toxicologue, une épidémiologiste et un médecin de quartier populaire impliqué dans la lutte contre la pollution locale. Un glossaire explique chaque terme complexe ou rébarbatif. Certains sujets font l’objet d’une présentation spécifiquement destinée aux enfants (l’usage du GSM, la pollution atmosphérique, les pesticides).
Destiné à s’étoffer au fil du temps, le portail aborde également des notions transversales, un rien plus complexes : biosurveillance, biodiagnostic, principe de précaution, etc. Enfin, dernier intérêt de l’initiative : il permet à toute personne d’entrer en contact, via un questionnaire électronique, avec la Cellule permanente environnement-santé de la Région wallonne. Gageons qu'elle pourra aisément prendre le pouls de la population via ce nouvel outil. Et, là où les problèmes de santé se posent avec plus d’acuité, installer des solutions préventives ou des programmes de surveillance des nuisances environnementales.
>> Plus d’infos :
http://environnement.sante.wallonie.be • 0800/11.901
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© Elke Van Den Ende
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NewB : des investissements supplémentaires
Le projet de banque alternative poursuit son bonhomme de chemin. L'année dernière, des milliers de coopérateurs ont répondu à l'appel pour une autre banque. Toutefois, pour concrétiser le projet, NewB a besoin de fonds supplémentaires.
Il y a tout juste un an, une cinquantaine d'organisations lançaient une campagne pour concrétiser un rêve : construire une banque belge qui respecte des critères éthiques et fonctionne de façon démocratique en y impliquant ses coopérateurs. En deux mots, NewB veut faire primer la finalité sociale des investissements sur les dividendes.
Première étape : faire adhérer, en trois mois, un minimum de 10.000 coopérateurs. En réalité, c'est en trois jours que le nombre fut atteint, et au terme du délai initialement fixé, 44.000 personnes ont répondu à l'appel en achetant une part coopérative, de même qu'une centaine d'associations.
Lors de la dernière “grand-messe” de NewB, à savoir l'assemblée générale du mois de janvier, les coopérateurs ont approuvé à une écrasante majorité la “carte d'identité” de la future banque qui traduit en modèle bancaire ses 12 valeurs, comme, entre autres, la sobriété ou la transparence. Le budget 2014 de la structure a également été approuvé par ses adhérents : 7,6 millions d'euros.
C'est certain, NewB est sur les rails. Mais il reste quelques embûches. La hauteur du capital, notamment, qui devra, selon l'objectif fixé, atteindre 60 millions d'euros pour permettre à la banque d'avoir les reins solides. D'où une nouvelle campagne pour lever des fonds. Ainsi, les 44.000 fidèles de la première heure peuvent augmenter leur part initiale de 20 euros, jusqu'à maximum 120 euros. Les personnes morales et expertes en matière sociale peuvent aussi remettre la main au portefeuille (parts de 2.000 euros, sans limite) ainsi que les investisseurs institutionnels (200.000 euros). Enfin, le cercle des coopérateurs reste ouvert à tout citoyen désireux de prendre part au projet.
Ces moyens sont mobilisés, en partie, pour répondre aux exigences de la Banque nationale de Belgique (BNB) afin d'obtenir un agrément bancaire. L'autorité de régulation disposera ensuite de neuf mois pour se prononcer sur la candidature de NewB. “Nous espérons pouvoir démarrer la banque au deuxième trimestre 2015. Mais nous ne voulons pas presser les choses, nous préférons les faire correctement”, précisait à l'agence Belga Bernard Bayot, le président de la coopérative.
//MaC
>> Plus d'infos : 02/225.44.81 •
www.jeprendspart.be
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