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A suivre... (20 octobre 2005) Douleurs et dépendances
Sylviane vient de "fêter" les 20 ans de sa maladie en février dernier ! Elle a ressenti ses premières douleurs articulaires à 15 ans. Jeune et sportive, tout le monde attribuait ses douleurs au sport qu’elle pratique de manière intensive. Il aura fallu 7 ans avant d’identifier sa maladie qui poursuivait son évolution de manière souterraine.
" Le nom de polyarthrite n’évoque rien pour la plupart des personnes" explique Sylviane Duthoit, 42 ans, dans un recueil de témoignages de femmes souffrant de polyarthrite rhumatoïde (1). "J’ai été confrontée à beaucoup d’incompréhension. Pour certains, il a même fallu que je me fasse opérer et mettre des prothèses pour qu’ils se rendent compte des conséquences de la polyarthrite." Sylviane se souvient de la première rencontre avec le cousin de son mari : "Il m’a serré la main et je me suis mise à pleurer, la douleur était trop intense. Mais comment l’expliquer : vous êtes jeune avec des douleurs invisibles aux articulations." Ses enfants, aujourd’hui, connaissent bien sa maladie. Mais cela n’a pas toujours été le cas. "Quand ils étaient petits, ils lançaient parfois des paroles très dures… Ils ne comprenaient pas pourquoi je ne pouvais pas courir ou jouer avec eux : ‘maman t’es vieille, tu ne peux rien faire’… Et vis-à-vis de l’extérieur, "j’ai l’impression de devoir me justifier tous les jours, même au sein du monde de la santé…" Le malade chronique est dans la situation de celui qui doit prouver à un inspecteur méfiant que ce n’est pas lui le voleur qu’on recherche ! "Nous, douloureux chroniques, sommes malades de notre mal en même temps que du mal de ne pas être crus malades…"
Aux yeux de la plupart des bien portants, ceux qui souffrent devraient se faire à l’idée qu’il faut apprendre à vivre avec cette souffrance alors que, selon tous les spécialistes de la douleur, celle-ci peut être traitée. Au-delà de la diversité des situations individuelles, lorsqu’on parle de maladie chronique, on évoque au moins la durée de la maladie et les difficultés de "vivre avec" ce mal qui ne s’éteint pas. La maladie chronique dure de nombreux mois et, bien souvent, de longues années. Elle s’accompagne souvent de douleurs qui résistent à tous les traitements classiques. Au schéma habituel de la découverte du symptôme, de la pose du diagnostic et enfin du traitement jusqu’à l’espoir de guérison se substitue un chemin beaucoup plus aléatoire qui va conditionner profondément la vie quotidienne du patient pour longtemps. Dans tous les pays industrialisés, les maladies chroniques sont parmi les problèmes de santé les plus préoccupants. Elles modifient en profondeur le paysage de la santé publique et concernent un grand nombre d’affections : maladies cardio-vasculaires, cancers, diabète, atteintes rhumatismales, respiratoires, rénales… Et, comme le met bien en évidence une enquête de la Mutualité chrétienne, les malades chroniques ont également à faire face aux lourdes conséquences, économiques et sociales, de leur maladie (2).
Afin de mieux connaître les problèmes spécifiques aux malades chroniques et dans le but de dégager des propositions d’action, la Mutualité chrétienne a conduit une enquête, avec la collaboration d’associations de plus d’un millier de patients. Conduite avec la participation de la Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques, l’Association Polyarthrite, la Ligue Huntington Francophone, la Huntington Liga, la Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging, l’enquête de la Mutualité chrétienne tourne autour de trois grandes questions : la dépendance physique, la douleur chronique et l’aide psychologique.
Les questions générales concernaient le degré de dépendance, l’usage, le coût et le manque de soins à domicile professionnels, le matériel de soins, le coût des soins paramédicaux et des médicaments D (c’est-à-dire ceux qui sont totalement à charge du patient). Des questions plus spécifiques à certaines pathologies avaient trait à la consommation et au coût des suppléments alimentaires, à l’alimentation par sonde, aux vitamines et minéraux, à l’usage et au coût des aides techniques et des orthèses, à la pratique et au coût de l’accueil des patients Huntington, et aux impressions des patients atteints de fibromyalgie, quant à la qualité des traitements (para)médicaux. Au total, ce sont 1.115 personnes, membres de ces 5 associations, qui ont participé à cette démarche. Le dossier reprend les principaux résultats de ces enquêtes, chaque chapitre regroupant les résultats afférents à une pathologie bien précise : la polyarthrite, la fibromyalgie, la maladie de Huntington, la maladie de Crohn et la colite ulcéro-hémorragique.
Les résultats de ces enquêtes ont été présentés et discutés au cours d’une journée d’étude et de concertation, organisée le 24 avril 2004, et dont le thème était : "Malades chroniques: comment garantir et faciliter l’accès à des soins de qualité?". Le dossier se termine par de nombreuses propositions de solution formulées lors de cette journée d’étude dont certaines ont été réalisées ou sont déjà acquises.
Christian Van Rompaey
(1)
Regards de femmes sur la Polyarthrite rhumatoïde. Un livre de témoignages édité à l’occasion de la Semaine de la Douleur 2005 vendu au prix de 15 euros au profit de la Société Royale Belge de Rhumatologie et des Associations de patients. Tél. 0800/50 414 (entre 9 et 17 heures).
(2) Les conséquences de la maladie chronique (90 pages). Dossier thématique N°6 de la Mutualité chrétienne (septembre 2005). Hervé Avalosse, Jacques Boly, Marc Du Bois, Rebekka Verniest, Hilde Van Winckel. Téléchargeable en format PDF à partir du site
www.mc.be
Dossier disponible gratuitement sur demande écrite ou par e-mail : ANMC, Département Recherche et Développement - Franca Tartamella, Chaussée de Haecht 579 BP 40, 1031 BRUXELLES, e-mail :
franca.tartamella@mc.be
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