Les familles,

épuisées par le handicap de grande dépendance

 La venue d’un enfant ayant un handicap de grande dépendance entraîne des bouleversements dans la vie des familles. Les parents - et les mères en particulier- sont confrontées à l’énorme difficulté de concilier leur vie professionnelle, leur vie de famille et l’aide à leur enfant. Diverses associations s’unissent pour dire ensemble combien les parents se sentent peu et mal aidés pour faire face à leur situation.

“Je ne songe même plus à reprendre un travail. J’ai plus de 40 ans. De plus, j’ai besoin d’énormément de temps et d’énergie pour m’occuper de mon enfant en essayant de ne pas négliger mon aînée (et mon mari). Il faut tout apprendre à nos enfants et sans cesse être aux aguets pour éviter les catastrophes, car ils n’ont aucune conscience du danger. Nos rares jours de vacances sont une épopée ; les repas, les nuits sont épuisants. Nos plus beaux cadeaux sont les progrès de notre fils, résultat de nos immenses efforts. Mon angoisse est la suivante: que nous réserve l’avenir ? Si mon mari n’était pas là, si nous manquions d’argent, si nous disparaissions, que deviendrait notre fils?”

Manques et inadéquations

“Beaucoup de parents sont à bout”, lance Bernadette Van Vlaenderen, une des chevilles ouvrières du groupe “Des femmes, des mères”. “A l’heure actuelle, les familles sont obligées de compter sur la “débrouille” et s’épuisent. Elles manquent de choix dans les solutions: peu d’écoles ou de services disponibles, peu de garantie au niveau de l’emploi, difficultés de trouver des personnes “compétentes” ou services adaptés lors de l’accueil extrascolaire… Les difficultés vont croissant avec l’âge des enfants. Enfin, les possibilités d’épanouissement personnel pour ces parents, et les mères en particulier, se trouvent de plus en plus réduites, tant dans leur travail que dans leurs loisirs. Bien souvent, les mamans doivent abandonner leur emploi ou réduire fortement leur temps de travail pour assumer l’éducation de leur enfant. Un choix qui n’en est pas vraiment un quand les alternatives sont plus qu’insatisfaisantes”.

Des solutions

“Il faut prendre les mesures nécessaires pour soulager ces familles et éviter de les mettre en situation d’exclusion sociale”, clame Bernadette Van Vlaenderen. “Cela peut se faire par des aides financières appropriées et un meilleur accès aux services généraux que sont les crèches, les gardiennes… Améliorer la qualité de vie de ces familles, c’est aussi leur offrir des prestations et solutions spécifiques comme un véritable enseignement spécialisé de qualité. Mais nos enfants ne rentrent pas dans les “ types ” de l’enseignement spécial ou sont trop rapidement déclarés “non scolarisables”. Pour eux, l’offre de services spécialisés est tout à fait insuffisante. Il en découle un manque de places, des trajets interminables, des coûts en augmentation constante, des horaires complètement décalés… L’offre de services spécialisés doit être revue ainsi que sa répartition géographique, mais il faut aussi innover en matière de services de soutien ponctuel (court-séjour, garde à domicile…)”.

Et l’avenir ?

En supposant que l’enfant aura bénéficié d’une bonne école, centrée sur les besoins et les défis de son éducation (avec un projet individualisé) et d’un bon accompagnement, les parents seront de toute façon confrontés au défi que représente l’accès de leur jeune adulte à un “chez soi”. Il faut lui assurer des activités de journée valorisantes ou un travail, ainsi que des loisirs collectifs comme tout autre jeune. Par la suite se posera la question de son devenir lorsque les parents seront trop âgés pour s’en occuper ou décédés. Une question bien angoissante pour tous.