Santé
(19 octobre 2006)
Récit
Parkinson
s’est invité
chez nous...
Un très bel ouvrage paru aux éditions Mémogrames
retrace le parcours d’un homme atteint de la maladie de Parkinson et de son
épouse. Un récit de fiction poignant, écrit comme un journal intime et basé
sur des interviews et témoignages. Une histoire émouvante et très réaliste
qui permet de mieux comprendre cette maladie. Extraits...
► Journal de
Nicolas
Le 20 janvier
1994
Foutu ! Je suis
foutu ! Le diagnostic est tombé : Parkinson. Le nom résonne dans ma tête, me
soulève le cœur. La tête me tourne, j’ai le vertige et la nausée,
l’impression d’être debout au bord d’un gouffre dans lequel je refuse de
tomber, mais qui m’attire irrésistiblement.
Impossible de faire
marche arrière ! La maladie est là et bien là. Avec la dégénérescence et la
mort au bout du chemin. (...) J’ai 54 ans et je pensais avoir encore de
belles années devant moi.
►Journal d’Elise
Le 3 avril 1994
Depuis quelques
semaines, nous avons fait la connaissance avec des médicaments aussi variés
que précis.
Plusieurs remèdes
aux noms barbares, qui ont chacun leur heure de prise et leur mode d’emploi.
Repas, boissons, tout doit être adapté à la maladie.
Il faut se
conformer à tellement de règles, que, parfois, je me demande si nous
arriverons. Pour l’instant, nous peinons à nous organiser. Nos amis doivent
nous trouver désespérants. Les deux ou trois fois où nous avons été invités,
nous avons quitté la maison avec retard car c’était justement le moment de
prendre les pilules. Et, au bout de quelques heures à peine, nous étions
pressés de partir car nous allions rater celle des gouttes.
Le 15 janvier
1997
Me voilà de retour
de la première réunion de l’Association Parkinson pour cette année. Comme
d’habitude, Nicolas a refusé de m’accompagner. Il a prétexté des dossiers en
retard, du travail à terminer... Toujours des excuses bidon. (...)
Il me semble désormais que j’en sais plus que lui sur la maladie qui le
frappe, sur son évolution, les conséquences d’une mauvaise hygiène de vie,
les bénéfices d’un régime équilibré... Pour lui, la seule chose qui a
longtemps importé, c’est que personne ne le sache.
►Journal
de Nicolas
Le 28 janvier
1998
J’ai revu mon
neurologue. Il est clair que la “lune de miel” est terminée : la maladie
progresse.
La lenteur de mes
gestes s’accentue, les troubles de l’équilibre se multiplient, les
tremblements réapparaissent plus rapidement après la prise de lévodopa. Les
raideurs du matin sont aussi plus intenses et douloureuses.
Et je multiplie
les blocages. C’est l’effet on-off : pour une raison indéterminée, le
médicament cesse brusquement de faire de l’effet. Une chape de plomb semble
me tomber sur les épaules, m’emprisonnant dans un corps qui se refuse à
obéir aux gestes les plus naturels, comme ceux de la marche.
Le 21 janvier
2004
Dix ans aujourd’hui
que la maladie a été diagnostiquée. Dix ans qu’elle ne m’a pas lâché d’une
semelle, me harcelant jour et nuit, m’obligeant à lutter pied à pied pour
céder le moins de terrain possible. Bien sûr, je suis parfois tombé. Mais
c’était pour mieux me relever... même si je ne doute aucunement de sa
victoire finale. Sauf miracle de la science ! Si je fais le bilan de cette
décennie, il me semble pourtant que je ne m’en sors pas trop mal. J’en suis
toujours à une dose “raisonnable” de lévodopa, je n’ai pas recours à la
chaise roulante, même si je marche avec une canne et roule moins à vélo que
naguère... De guingois, peut-être, mais debout. Telle est ma fierté !
Parkinson s’est
invité chez nous...
u Récit
écrit par Marianne Vanhecke et Lucette Hoisnard
u
Editions Memogrames et Association de Parkinson
u 20
EUR.
Cet ouvrage peut
être commandé directement auprès de l’Association Parkinson en versant la
somme de 20 euros sur son compte 068-2158298-75 avec en communication “Livre
Parkinson s’est invité chez nous”.
u
Infos : 085/51.91. 09.
La maladie
de Parkinson
La maladie de Parkinson est une affection dégénérative du système nerveux
central qui se caractérise par la mort prématurée de cellules nerveuses
situées dans la substance noire, une région du cerveau impliquée dans le
contrôle des mouvements.
Ce
contrôle s’effectue via une substance chimique, la dopamine, qui est
produite en quantités insuffisantes dans cette maladie. Quand environ 2/3
des cellules produisant la maladie sont mortes, les premiers signes
cliniques apparaissent. Malheureusement, avec le temps, d’autres structures
nerveuses peuvent être touchées, impliquant d’autres transmetteurs chimiques
et responsables du contrôle de fonctions telles que la mémoire, les
émotions, l’équilibre, la pression artérielle, les sphincters ou la vie
sexuelle.
Qui est atteint ?La maladie de
Parkinson touche indifféremment les femmes et les hommes, et débute le plus
souvent après 40 ans. Mais elle commence parfois plus tôt. En général, les
premiers signes apparaissent entre 50 et 70 ans. Environ 50.000 personnes
sont atteintes de cette maladie en Belgique.
Premiers symptômesOn pense souvent que
les personnes atteintes de cette maladie tremblent. C’est à la fois vrai et
faux. En effet, près de la moitié des patients ne présentent pas de
tremblement et beaucoup de personnes qui tremblent ont une autre maladie. Le
tremblement de la maladie de Parkinson se manifeste surtout au repos et
affecte essentiellement les membres supérieurs, en particulier les mains. Il
constitue souvent une gêne sociale mais cause assez rarement un handicap
majeur.
En revanche,
d’autres signes sont beaucoup plus invalidants : lenteur et pauvreté des
mouvements ou akinésie, rigidité, marche à petits pas, chutes, pertes
d’équilibre, écriture petite ou même illisible, difficulté d’élocution,
problèmes pour se relever d’un fauteuil, pour se retourner dans le lit, se
raser... Parfois, la maladie débute par des troubles plus vagues comme des
douleurs articulaires, une dépression, une fatigue.
Quelles en est la cause ?Dans la majorité des
cas, la cause de la maladie de Parkinson est inconnue. Toutefois, on observe
l’accumulation de protéines anormales dans les cellules des régions
atteintes. Certaines substances toxiques comme les pesticides, manganèse,
monoxyde de carbone, etc., peuvent dans certains cas provoquer une maladie
de Parkinson ou un tableau similaire. Il existe également de rares formes
familiales de maladie de Parkinson où des anomalies génétiques ont été mises
en évidence.
Comment traiter la maladie de Parkinson ?Comme on connaît la
substance chimique manquante, la dopamine, on peut la remplacer par des
médicaments qui se transforment en dopamine dans le cerveau. Il faut prendre
des médicaments plusieurs fois par jour pour obtenir un effet correct.
Malheureusement, les médicaments perdent souvent leurs effets après quelques
années. Il faut alors en donner d’autres. Quand les médicaments n’apportent
plus l’effet escompté, on peut implanter dans certaines régions du cerveau
des électrodes reliées à un stimulateur pour rétablir le fonctionnement
normal des régions endommagées. Cependant, ni les traitements médicamenteux,
ni l’implantation d’électrodes ne sont capables jusqu’ici de freiner
l’évolution inexorable de la maladie.
Obtenir l’aide de tous
Un patient
parkinsonien peut obtenir un grand bénéfice dans la vie de tous les jours
lorsqu’il comprend bien la maladie dont il est atteint et ses conséquences,
quand son entourage en est également averti, qu’il est écouté et aidé par
des médecins qui connaissent bien les diverses facettes de cette affection.
L’aide des kinésithérapeutes, logopèdes, assistants sociaux et des
associations de patients est extrêmement précieuse.
Extraits de “La
maladie de Parkinson”
par le Professeur
Alain Maertens de Noordhout (1)
(1) Chapitre
annexe du livre “Parkinson s’est invité chez vous” éditions
Mémogrames-Association Parkinson.
association
parkinson
L’association Parkinson informe, aide, écoute les personnes atteintes
de la maladie de Parkinson. Elle promeut aussi la recherche afin de
faire progresser la connaissance de la maladie et de ses traitements.
De nombreux
patients atteints de la maladie de Parkinson tentent de s’en sortir
seuls et ont du mal à parler de leur maladie. En restant seuls, non
seulement les malades et leur entourage s’épuisent, mais ils se
privent ainsi d’une forme de solidarité qui les aidera à mieux
affronter la maladie. En effet, dans les
groupes d’entraide
de
l’Association Parkinson, on reçoit non seulement une écoute attentive
et chaleureuse mais on découvre aussi une série de petits trucs bien
utiles qui permettent de faciliter la vie quotidienne du parkinsonien
et qui ne se trouvent dans aucun livre ou précis de médecine. Les
différentes
réunions, séances d’information, conférences et rencontres
organisées par l’Association Parkinson et ses antennes locales
permettent également aux parkinsoniens de retrouver espoir en étant
tenus au courant des avancées des recherches scientifiques existantes,
en recevant des informations sur les aides existantes.
L’Association
Parkinson publie également un trimestriel,
“Le Parkinson Magazine”
dans lequel on trouve des articles médicaux, scientifiques mais aussi
des rubriques pratiques.
Un service
social vient également d’être créé afin d’aider les personnes dans
leurs démarches avec l’administration mais aussi de leur fournir aide
et information dans l’aménagement de leur domicile, dans le choix de
matériel adapté...
Enfin,
l’Association Parkinson se lance dans un nouveau projet nommé
“Entracte”. Le principe est simple : un bénévole formé prend le relais
au domicile du parkinsonien pour quelques heures, voire une journée
afin de pouvoir accorder un peu de répit au conjoint. Pour réaliser ce
projet, l’Association Parkinson recherche activement des bénévoles…
FR
Infos :
Association Parkinson asbl (APK), rue Champ des
Alouettes 30 - 4557
Fraiture-en-Condroz
Tél.
085/51.91. 09 - Fax 085/51.91.44
e-mail :
ass.parkinson.francophone@belgacom.net
http://users.belgacom.net/association.parkinson |
Retour à l'index
"Maladies"
|